Celiakie a bezlepková dieta je problematika, kterou se zabývá několik organizací v rámci ČR. Některé působí pouze v daném regionu, některé působí celorepublikově. A některé působí regionálně některými svými aktivitami, a jinými působí celorepublikově.
Pro mnoho rodin je onemocnění celiakií rodinného příslušníka velkým problémem. Je to zásah do jejich života, do jejich pohodlí. Mezi jednotlivými rodinami jsou velké rozdíly.
Lepek (gluten) je bílkovina obsažená v povrchové části některých obilných zrn. Pro zdravého člověka je zcela neškodný. Přesto se najdou lidé, kteří o sobě tvrdí, že lepek nesnáší, že jim způsobuje problémy, že je jim po požití lepku špatně a podobně. To může mít celou řadu příčin.
Dodržování bezlepkové diety s sebou přináší celou řadu problémů. Některé jsou malé, některé velké, některé se zdají být obrovské až nepřekonatelné. Záleží na tom, v jakých podmínkách celiak žije, pracuje, jaké má okolí, rodinu, přátele.
Co je pacientská organizace? Proč vznikají? Jaká je jejich činnost? Kolik jich je a kde?
Ve školách jsou v přístupu k dětem s celiakií velké rozdíly a je možné konstatovat, že co dítě, to jiná situace, to jiné problémy.
Největší zmatek mají lidé, ať už celiaci nebo ostatní, v poskytování „příspěvku na dietu“. V rámci našeho sociálního systému takový příspěvek není. Ani příspěvek na péči jinak nesouvisí s bezlepkovou dietou, což někteří celiaci stále nechápou.
Pracovní skupina Pacientské rady ministra zdravotnictví pro celiakii byla zřízena usnesením Pacientské rady dne 16. května 2018.
Školní jídelny MŮŽOU poskytovat žákům bezlepkové obědy. Ale povinnost to není.
Na akcích pacientských organizací je možné potkat se se stejně postiženými lidmi a získat od nich mnoho cenných rad a návodů na lety vyzkoušené postupy. Ať už jde o vaření a pečení, nakupování, stravování ve školách apod.
Lidé dokáží věřit různým teoriím, včetně té o škodlivosti lepku. A tak se, kromě různých lidí kolem nás, můžeme setkat i s tzv. celebritami držícími a propagujícími bezlepkovou dietu. Tito lidé ji ale zpravidla drží jen naoko a v situacích, kdy se jim bezlepková dieta zrovna nehodí, ji porušují.
Celiakie je jedinou diagnózou, jejíž léčba není hrazena ze zdravotního pojištění, ani na ní není přispíváno. Náklady na léčbu celiakie nese v plné výši pacient. Cena léčebného režimu celiakie, tedy bezlepková dieta, činí průměrně 3 000,- až 4 000,- Kč měsíčně.
Velikonoce jsou svátky, které jsou u mnoha lidí velmi oblíbené. Malovaná vajíčka, beránek, mazanec, cukroví a pomlázka jsou zpravidla radosti pro děti a štamprle nebo i více štamprlat dobré pálenky pro dospělé. Ale co si z velikonoc užijí celiaci na bezlepkové dietě?
Zástupci pacientských organizací, kteří se věnují poradenství, jsou velmi dobře proškoleni, a tedy kvalifikováni poskytovat odborné poradenství. Na rozdíl od některých „mudrců“ diskutujících na sociálních sítích a autorech některých článků na různých webech.