Menu

Vyhledávání

Sledování novinek

Můžete nás podpořit

Pracovní skupina pro celiakii při Pacientské radě MZČR

Pracovní skupina Pacientské rady ministra zdravotnictví pro celiakii byla zřízena usnesením Pacientské rady dne 16. května 2018.

Pacientská rada je stálý poradní orgán ministra zdravotnictví složený ze zástupců pacientských organizací, který funguje jako zprostředkovatel hlasu pacientů na ministerstvu.

Pacientská rada byla ustanovena příkazem ministra č. 15/2017 a její členové jsou jmenováni z řad zástupců pacientů, které navrhovali pacienti sami prostřednictvím pacientských organizací. Má 25 členů a vznikla v říjnu 2017. Mandát členů pacientské rady je čtyřletý. 1. pacientská rada fungovala v letech 2017 – 2021. Současná pacientská rada byla jmenovaná dne 10. 12. 2021 opět na další 4 roky.

V rámci činnosti plní pacientská rada konzultační činnost, tedy účastní se připomínkových řízení, při nichž se vyjadřuje k návrhům legislativních i nelegislativních materiálů a vydává, v rámci připomínkových řízení, svá stanoviska Zřizuje pracovní skupiny a věnuje se oblasti ochrany práv a naplňování potřeb pacientů.

Bylo zřízeno 6 pracovních skupin:

Pracovní skupina pro zdravotnické prostředky

Pracovní skupina pro inovativní léčbu

Pracovní skupina pro zdravotně sociální pomezí

Pracovní skupina pro duševní onemocnění

Pracovní skupina pro celiakii

Pracovní skupina pro elektronizaci zdravotnictví a telemedicínu, tzv. eHealth

Pro celiaky je primárně důležitá pracovní skupina pro celiakii, která se zabývá problematikou celiakie a bezlepkové diety a pracovní skupina pro zdravotně sociální pomezí, která se zabývá problematikou sociální v kontextu potřeb lidí se zdravotním postižením. To se celiaků týká např. při řešení Příspěvku na péči.

Pracovní skupina Pacientské rady ministra zdravotnictví pro celiakii byla zřízena usnesením Pacientské rady dne 16. května 2018. Vedoucí pracovní skupiny je Ing. Dalibor Ježorek  z Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí v ČR, z.s., Klub celiakie Brno, p.s., který v Pacientské radě zastupuje osoby s celiakií.

Dalšími členy skupiny jsou:

Ing. Blanka Rubínová, Sdružení celiaků ČR, z.s.

Ing. Ivana Lášková, Společnost pro bezlepkovou dietu z.s.

Mgr. Eliška Birková, Klub celiakie pro Ostravu a Moravskoslezský kraj, z.s.

Ing. Helena Sasová, Celia-život bez lepku o.p.s.

Mgr. Petra Srdínková, Celiaklub Východní Čechy, z.s.

Pracovní skupina přijala na svém prvním zasedání dne 9. 11. 2018 své priority:

Včasná diagnostika

• screening – vyhledávání skrytých pacientů,
• edukace praktických lékařů, pediatrů, nelékařských povolání, nutričních
  terapeutů.

Zdravotní péče o diagnostikované pacienty s celiakií

• zařazení celiakie mezi sledované diagnózy,
• zajištění řádné dispenzární péče pro osoby s diagnózou celiakie,
• spolupráce nutričních terapeutů s pacientskými organizacemi.

Bezlepková dieta

• stravování ve zdravotnických zařízeních a zařízeních sociální péče
  (zlepšení kontroly, dodržování povinnosti bezlepkového stravování,
  edukace personálu),
• zajištění dietního stravování ve školách a školských stravovacích
  zařízeních, edukace zaměstnanců školních jídelen,
• veřejné stravování (osvěta, edukace personálu, rozšíření vzdělávání,
  v oblasti dietního stravování v povinných osnovách gastronomických oborů,
  včetně praktické přípravy bezlepkových jídel.

Finanční kompenzace zvýšených nákladů na dietní stravování a na péči o
celiaky nalezení možností řešení prostřednictvím

• příspěvku na dietu z veřejného zdravotního pojištění,
• ze sytému dávek pro osoby se zdravotním postižením.

A dále systémové řešení situace dětí předškolního a mladšího školního věku, kterým nezajišťuje škola a školské zařízení bezlepkovou stravu, což vede k částečné ztrátě výdělku osoby, která o takové dítě pečuje. Skupina si klade za cíl vyvolat diskusi o tomto problému, kdy možným řešením může být:

• přiznání příspěvku na péči
• jiná zákonná úprava týkající se stravování ve školách a školských zařízeních

Tento bod bude diskutován a prosazován ve spolupráci se skupinou pro zdravotně
sociální pomezí

Osvěta veřejnosti

• pomoc pacientům prostřednictvím pacientských organizací,
• edukace, poradenství,
• financování a jiná pomoc pacientským organizacím.