Menu

Vyhledávání

Sledování novinek

Můžete nás podpořit

Péče o celiaky

Celiakie je jedinou diagnózou, jejíž léčba není hrazena ze zdravotního pojištění, ani na ní není přispíváno. Náklady na léčbu celiakie nese v plné výši pacient. Cena léčebného režimu celiakie, tedy bezlepková dieta, činí průměrně 3 000,- až 4 000,- Kč měsíčně.

Celiakie jako nemoc má některá specifika, kterými se odlišuje od ostatních nemocí. A to nejen autoimunitních nemocí, ale i jiných. Tím, co celiakii odlišuje od ostatních autoimunitních nemocí je skutečnost, že medicína zná příčinu vzniku autoimunitního procesu a umí ho zastavit. To není zatím možné u žádné jiné autoimunitní nemoci. Autoimunitní proces v těle celiaka vyvolává lepek konzumovaný ve stravě. Vyloučením lepku se stravy dojde k zastavení autoimunitního procesu. Vyloučení lepku ze strany je kauzální léčbou celiakie. Význam slova kauzální v tomto případě spočívá v odstranění příčiny vzniku nemoci, nikoliv k potlačení symptomů nebo nemoci jako takové.

A právě tato kauzální léčba, spočívající „pouze“ v dietním režimu, je z hlediska podpory ze strany zdravotních pojišťoven a sociálního systému státu problematická. Dietní režim je sice indikován i u jiných nemocí, ale nikoliv jako jediná možná kauzální léčba, ale jen jako léčba podpůrná nebo doplňková, např. k medikaci, či jiným léčebným režimům.

Celiakie je tak jedinou diagnózou, jejíž léčba není hrazena ze zdravotního pojištění, ani na ní není přispíváno. Náklady na léčbu celiakie nese v plné výši pacient. Cena léčebného režimu celiakie, tedy bezlepková dieta činí průměrně 3 000,- až 4 000,- Kč měsíčně. Tato částka není celiakům ani jakkoliv kompenzována v rámci sociálního systému ČR.

Jedinou možností finanční podpory celiaků jsou příspěvky některých zdravotních pojišťoven nebo podpora pomocí daru některých dobročinných neziskových organizací, např. https://www.zivotdetem.cz/.

Podpora zdravotních pojišťoven je ale poskytovaná pouze v rámci ročních bonusů, nejde tedy o příspěvek na léčbu, a konkrétně u VZP je určena pouze dětem.

Stejně tak pomoc organizace Život dětem je určena pouze dětem.

Jediným případem pomoci v rámci sociálního systému státu je navýšení životního minima o částku 2 800,- Kč podle vyhlášky 389/2011 Sb. pro lidi pobírající příspěvek v hmotné nouzi. To je ale ze strany státu, resp. MPSV čirý alibismus, protože se celiaků prakticky vůbec netýká. Při jeho navýšení k 1. 1. 2012 z dosavadní částky 2 680,- Kč byl ale pracovníky MPSV a některými politiky značně medializován. Veřejnost tak nabývala dojmu, že celiaci pobírají příspěvek na bezlepkovou dietu plošně, v rámci sociální systému, ve výši 2 800,- Kč měsíčně.

Péče o celiaky ale neznamená jenom finanční podporu. Důležitá je především péče lékařská. Celiakie stejně jako všechny ostatní autoimunitní nemoci podléhají tzv. dispenzární péči podle vyhlášky 39/2012 Sb., o dispenzární péči, jejíž poslední novelizace platí to 1. 5. 2021. Pro celiaky se ale od původní verze vyhlášky nic nemění.

Dispenzární péče je definovaná v § 5, odst. 2, pís. c) zákona 372/2011 o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování jako péče, jejímž účelem je aktivní a dlouhodobé sledování zdravotního stavu pacienta ohroženého nebo trpícího nemocí nebo zhoršením zdravotního stavu, u kterého lze podle vývoje nemoci důvodně předpokládat takovou změnu zdravotního stavu, jejíž včasné zjištění může zásadním způsobem ovlivnit další léčbu a vývoj nemoci.

Pro celiaky to znamená, že praktický nebo odborný lékař (gastroenterolog) pravidelně, minimálně 1x ročně nebo podle potřeby pacienta, provádí základní vyšetření, kterým zjišťuje, zda se u něj neprojevují příznaky neléčené celiakie. Jde tedy prakticky o to, zda pacient dodržuje bezlepkovou dietu. Jaká vyšetření a v jakém rozsahu lékař v rámci dispenzární péče provádí je zcela na něm. Je proto vhodné takovou péči občas porovnat s ostatními celiaky a zjistit, zda lékař provádí péči dostatečně důsledně. Lékař je po stanovení diagnózy na právo na dispenzární péči pacienta upozornit, ale není jeho povinností jakkoliv řešit případnou nespolupráci ze strany pacienta. V praxi to funguje různými způsoby. Někdy je pacient k následné návštěvě ambulance pozván a zpravidla se to uvádí přímo v lékařské zprávě. V jiných případech je pacient upozorněn, aby se na následující návštěvu v určitém předstihu objednal.

V současné době se ale stále objevují případy, kdy zejména dospělí pacienti s celiakií, žádná kontrolní vyšetření v rámci dispenzární péče neabsolvují. A to nejen proto, že jim možnost této péče není známá, ale i proto, že je lékař vysloveně odmítá. Mnoho pacientů uvádí, že jim lékař po stanovení diagnózy řekl, že mají přijít pouze v případě, že budou mít nějaký problém. Takové chování je nejen v rozporu se zákonem o zdravotních službách a prováděcí vyhláškou, ale také značným prohřeškem proti medicínské etice.

Je třeba ale také připomenout, že pravidelné kontroly protilátek při pravidelných kontrolách nejsou všespásné a občasné porušování diety vůbec nemusí zaznamenat. Přesto to pacientovi může velmi znatelně poškodit zdraví. Tedy ta hlavní péče nespočívá na lékaři, sociálním systému státu nebo zdravotních pojišťovnách, ale především na pacientovi.

Další formou péče o pacienty s celiakií je fungování pacientských organizací. Tady má pacient možnost komplexní péče. Tedy nejen té medicínské, kterou vám dokáží zajistit u spolupracujících lékařů, ale také v oblasti sociální a mnohých dalších. Pacientské organizace dokáží pacientovi podat ucelené informace jak o nemoci, tak o bezlepkové dietě. Dokáží vás v rámci pořádaných kurzů vaření naučit základům bezlepkového vaření a pečení a umožňují setkání s dalšími celiaky.

Naše organizace také nabízí, i když pouze pro celiaky z Libereckého kraje, možnost odběru bezlepkových potravin z Potravinové banky. To je pro celiaky, zejména pro nízkopříjmové nebo seniory, velká pomoc. A to pomoc jak morální, tak finanční. Finanční úsporou peněz za bezlepkové potraviny a morální tím, že vidí, že se někdo o ně zajímá, že jim viditelně pomáhá, myslí na ně.

Distribuci potravin z Potravinové banky, ale jiné pacientské organizace celiaků nenabízejí. Každá pacientská organizace nabízí základní odborné a kvalifikované poradenství, informace na webových stránkách a možnost setkání s jinými celiaky. V ostatních aktivitách se ale různí. Jednak podle vlastních možností, a také podle potřeb svých členů a ostatních pacientů.

Důležitá je také péče v rodinách a v rámci sociálních kontaktů. Pokud se rodina potřebám celiaka odmítá přizpůsobit, je jeho život velmi problematický. Podobně je to u dospělých v zaměstnání nebo u dětí ve škole a dětském kolektivu. Péče o celiaky v přirozeném sociálním prostředí (rodina, zaměstnání, škola, sportovní oddíl, kroužky atd.) nemusí znamenat péči v pravém slova smyslu. Jde převážně o toleranci, pochopení, empatii, znalost problematiky apod. Příkladem péče jsou školy, které bezlepkově vaří nebo jiným způsobem zajišťují celiakům v rámci školní výuky obědy.

Mezi péči o celiaky je také možné zahrnout přístup veřejnosti k jejich specifickým potřebám. Např. o situaci, kdy personál restaurace toleruje přinesené vlastní jídlo celiaka společně s objednaným jídlem ostatních členů rodiny nebo kolektivu. V současné době se velmi zlepšuje také péče o celiaky ze strany obchodů a obchodních řetězců. I rozšířený sortiment bezlepkových potravin je svým způsobem péče o celiaky. Pomineme-li skutečnost, že v případě obchodů a supermarketů jde primárně o obchodní zájmy.

Nelze ani opomenout péči ministerství zdravotnictví, spočívající v ustanovení Pracovní skupiny pro celiakii při Pacientské radě MZČR. Činnost této skupiny zainteresovaných lidí je možné sledovat na webových stránkách MZČR. V současné době se věnuje zajištění školního stravování pro celiaky.

Péče o celiaky výše uvedená se týká celiaků diagnostikovaných. Tady těch, kterým byla na základě řádného vyšetření stanovena diagnóza celiakie a indikovaná bezlepková diety.

Je ale třeba také zmínit ty celiaky, kteří touto nemocí trpí, ale vyšetřeni dosud nebyli a o své nemoci neví. A takových lidí není málo. A jakkoliv se diagnostika celiakie zlepšuje, pořád zůstává minimálně polovina celiaků stále neodhalena. A naopak se k diagnostikovaným celiakům přidávají ti, kterým nebyla stanovena diagnóza na základě řádného vyšetření a u nichž je možné, že celiakií vůbec netrpí.