Menu
Vyhledávání
Sledování novinek
Můžete nás podpořit
Dotazy z poradny
Naše organizace provozuje tzv. aktivní poradenskou činnost. To znamená, že nečekáme na to, až nás někdo navštíví nebo se zeptá prostřednictvím poradny na webových stránkách, mailem, telefonicky, ale pořádáme různé akce, které k dotazům celiaky i širokou veřejnost inspirují. Je těžké se ptát, neví-li člověk na co. Pokud se mu ale dostane základních informací o nemoci a léčbě, o životě s bezlepkovou dietou, o bezlepkových potravinách atd., vyvstane mu celá řada otázek. Proto jsme v rámci poradenské činnosti zorganizovali akce pro celiaky, přednášky a semináře pro širokou veřejnost, vydali edukační materiály, proškolili pracovníky školních jídelen a dotazů bylo mnoho. Dotazy a jejich odpovědi, které jsou na webových stránkách, jsou k dispozici i ostatním, ale pokud se někdo ptá prostřednictvím mailu, zná odpověď pouze on. Pokud se lidé ptají na akcích, slyší odpověď jen přítomní. Proto vám nabízíme rekapitulaci dotazů a odpovědí, které byly položeny emailem, na akcích, telefonicky, či návštěvou poradny. Některé dotazy, resp. odpovědi jsou starší, a tedy nemusí být aktuálně platné. V takovém případě je tam vsuvka. Některé emailové dotazy jsou zkráceny, ale jinak kopírovány bez úprav.
Aktualizace 16. 8. 2012
Dotaz:
Mám nárok na lázeňskou léčbu při celiakii?
Odpověď:
Na lázeňský pobyt plně hrazený ze ZP mají nárok děti do 18 let. Je to možné pouze v jediné léčebně v ČR, a to v léčebně Mánes v Karlových Varech. Děti do 6 let mají automaticky nárok na doprovod, děti od 6 let mají nárok na doprovod v odůvodněných případech.
Dotaz:
Pokud jedu do lázní s jinou diagnózou nežli celiakie, zajistí mi tam bezlepkovou dietu?
Odpověď:
To bývá většinou velký problém. Samozřejmě, že by to zajistit měli, ale zkušenosti pacientů svědčí spíše o opaku. Nutriční terapeutky v lázních mají zpravidla o bezlepkové dietě jen velmi malé povědomí, většina kuchyní nemá podmínky pro oddělené vaření a je tam velmi vysoká pravděpodobnost kontaminace. I když to zní strašně, zatím jsou zkušenosti pacientů takové, že vám v lázeňských zařízeních neposkytnou bezlepkovou dietu o nic lépe, nežli v běžných stravovacích zařízeních. Tedy spíš nedostatečně. Osobně bych u dospělých celiaků doporučovala velmi zvažovat lázeňské pobyty. Pokud to opravdu potřebujete, zjistěte si o jednotlivých zařízeních maximum informací a nejlépe od těch, kteří tam už byli. Pouhým telefonickým dotazem se pravděpodobně dozvíte, jen to, že to není problém. Ovšem v některých zařízeních to opravdu být problém nemusí.
Dotaz:
Mám zdravotní problémy a PL usoudila, že se jedná o celiakii. Doporučila mi, abych dodržovala bezlepkovou dietu s tím, že až se mé problémy upraví, bude možné ji vysadit. To je ale v rozporu s tím, co uvádíte na vašich internetových stránkách. Může PL stanovit diagnózu na základě příznaků, aniž by provedla nějaké vyšetření, třeba z krve? Bezlepková dieta je ale přeci doživotní, tak proč mi řekla, že ji budu moci vysadit, jakmile se moje zdravotní problémy upraví?
Odpověď:
Musím přiznat, že vaše dotazy mi nahánějí hrůzu. Za svou dlouholetou práci s celiaky i veřejností o problematice celiakie jsem se setkala s mnoha různými případy, včetně chybně stanovených diagnóz, provedených špatných vyšetření apod., ale to, co jste řekla, mi připadá opravdu jako zlý sen.
Ale postupně. Celiakie se musí vždy vyšetřit a není v žádném případě možné, aby PL určila diagnózu na základě příznaků. Je to naprostý nesmysl. Celiakie je velmi závažné autoimunitní onemocnění, a pokud není včas diagnostikované a neléčí se, může způsobit velmi závažné zdravotní potíže i smrt pacienta. Na druhou stranu není možné indikovat bezlepkovou dietu bez řádného stanovení diagnózy, už třeba pro její vysokou finanční náročnost a ztížení života. Neboli pokud celiakii máte, je bezlepková dieta naprosto nezbytným způsobem léčby, pokud ji nemáte, je bezlepková dieta naprosto zbytečná a je nutné hledat příčinu zdravotních potíží jinde. Způsoby, kterými se bezpečně stanoví diagnóza celiakie, jsou přesně dány, tj. krevní testy a střevní biopsie. Není-li celiakie řádně vyšetřena, nemůže PL indikovat bezlepkovou dietu. V takovém případě lze mluvit o poškození pacienta.
Dotaz:
Požádala jsem o vyšetření na celiakii, protože ji máme v rodině. PL provedla krevní testy s výsledkem: anti gliadin IgA – negativní a anti gliadin IgG pozitivní. Řekla, že se o celiakii nejedná. Proč jsou ale anti gliadiny IgG pozitivní?
Odpověď:
PL měla provést krevní testy na protilátky proti tkáňové transglutamináze, popř. endomysiální protilátky. Ty jsou důležité. Antigliadiny nejsou dost specifické a rozhodně na základně takových testů není možné usuzovat na celiakii. Na druhou stranu v případě, že je celiakie v rodině, je možné uvažovat o možnosti, která je sice málo obvyklá, ale přesto je možné se s takovými případy setkat. To je to, že transglutamináza je výjimečně negativní, i když se o celiakii jedná. Pak je nejlépe provést i přes negativní výsledky krevních testů střevní biopsii a diagnózu potvrdit nebo vyvrátit.
Shrnuto: u lidí, kteří mají transglutaminázu negativní a pozitivní antigliadiny je třeba zvažovat příznaky a rodinou anamnézu. Většina lékařů se shoduje na tom, že by takového pacienta minimálně sledovala, někteří zastávají názor, že takový pacient celiakií netrpí, protože protilátky proti gliadinu jsou málo specifické a vyskytují se poměrně často u celé řady pacientů, kteří celiakii nemají. Ale někteří lékaři zastávají názor, že by i v takovém případě provedli biopsii, protože považují především pozitivní rodinou anamnézu za velmi významný faktor. V krajních případech se také může provést genetický test. Ten může možnosti onemocnění celiakií vyloučit, pak je možné pacienta nadále nesledovat. Pokud ale genetický test prokáže přítomnost vadného genu, je na rozhodnutí lékaře (dobrého odborníka), zda bude pacienta nadále sledovat, nebo „pro jistotu“ provede biopsii.
Dotaz:
Je vhodné u celiakie užívat probiotika?
Odpověď:
U dobře stabilizovaného pacienta s celiakií není vyloučeno užívat jakékoliv medikamenty i potravinové doplňky (neobsahují-li lepek). Otázka ale je, zda je to potřeba. Mnoho lidí neustále podléhá bombastickým reklamám farmaceutických firem a výrobců a distributorů potravinových doplňkům a trpí pocitem, že je nutné něco užívat. Ať už ke zlepšení fyzické a psychické kondice, tak na zvýšení obranyschopnosti organizmu apod. Většinou se ale jedná jen o dobře propracovaný marketing a užívání takových přípravků nemá na zdraví nijak zvlášť pozitivní vliv.
Na vaši otázku, zda je to VHODNÉ, je odpověď taková: Bylo by to vhodné, pokud byste je z nějakého důvodu potřebovala. Samotná celiakie není důvodem k užívání probiotik.
Dotaz:
Jaký je vztah biopotravin a potravin pro zvláštní výživu, resp. jaký je v tom rozdíl? Je pro celiaky důležité konzumovat biopotraviny?
Odpověď:
Biopotraviny jsou potraviny, které by měly splňovat nějaká kritéria týkající se používání chemikálií, např. herbicidů, umělých hnojiv apod. Alespoň se to tak většinou prezentuje. Slyšela jsem ale na vlastní uši vyjádření hlavního hygienika ČR, který prohlásil, že bio je pouze marketing a velký podvod na lidi. Kde je pravda, nevím. Biopotraviny nemají na bezlepkovou dietu žádný vliv a pro celiaky nemají žádný význam. Celiaci potřebují vyloučit lepek z potravy. Zda v takovém případě konzumují potraviny běžné nebo tzv. bio je naprosto jedno. Jediný vliv je v jejich ceně.
Potraviny pro zvláštní výživu jsou naproti tomu potraviny, které jsou nějakým způsobem upraveny tak, aby je mohli konzumovat určité skupiny lidí, např. v případě bezlepkových potravin, celiaci. Např. běžně používaná a dostupná mouka pro výrobu pečiva, je mouka pšeničná. Tu celiaci nemohou a tedy je možné ji nahradit a také se na trhu nabízí mouka, která pšenici a jiné nevhodné suroviny neobsahuje. Ty jsou nahrazeny jinými surovinami, např. moukou kukuřičnou, pohankovou, guarovou apod. Takovým potravinám, upraveným pro určitou potřebu nemocných lidí, jsou právě tzv. potraviny pro zvláštní výživu. Nemusí se vždy jednat o potraviny pro celiaky, tedy bezlepkové, ale také o potraviny pro diabetiky, fenylketonuriky apod.
Dotaz:
Nedaří se mi upéci dobrý chleba. Zatím ho tedy většinou kupuju. Je to ale pro nás cenově nedostupné a potřebuju se to nějak naučit. Můžete mi poradit?
Odpověď:
Předně počítejte s tím, že je to běh na dlouhou trať. Upéci dobrý bezlepkový chleba se daří zpravidla až tak po roce i po delší době. A i tak se vám později jako „ostřílenému kozákovi“ občas stane, že se to nepovede. Bezlepkové pečení je diametrálně odlišné od pečení z pšeničné mouky a vyžaduje získání určité dovednosti. Jako všechno. Bohužel kromě zatím mála aktivit (kurzů vaření) některých organizací celiaků se toto nikde neučí. Ale zkušenosti nám ukazují, že většina rodičů dětí s celiakií nebo samotných celiaků se to naučí a časem to zvládají. Někdo lépe někdo hůře, jako všechno.
Naše organizace občas kurzy vaření pořádá, ale nepravidelně a neumím vám říci dost dopředu, kdy se který bude konat. Ale zrovna chleba zpravidla nepečeme.
Především je nutné si uvědomit, že bezlepkový chleba nebude nikdy stejný jako chleba „lepkový“. Rozdílnost vstupních surovin, prostě udělá své. Můžete ale postupně nabýt zručnosti a docílit velké podobnosti. Především tvarem, použitým kořením i postupem. Přesto doporučuju nesnažit se upéci stejný chleba jako „lepkový“ ale upéci prostě dobrý bezlepkový chleba.
Nejčastější chyby při pečení chleba:
- špatný poměr vody a mouky (poměr mezi tekutými a tuhými částmi)
- mnoho droždí
- nedostatečné vykynutí
- špatné vymíchání těsta
- nedopečení chleba.
Dotaz:
Jsou skutečně všechny druhy rýže bezlepkové? V restauraci mi řekli, že rýže obsahuje lepek...... Tak teď si nejsem jistá, zda nemá konzumovat pouze rýži testovanou z časopisu Celitic. A pak nevím, kde bych mohla sehnat informaci, zda Alpro soja dezert vanilka je bezlepkový?
Předem moc děkuji za odpověď.
Odpověď:
V restauraci se můžete „dozvědět“ i mnoho dalších „zaručených informací“, ale je potřeba, abyste především vy sama měla potřebné znalosti a vědomosti. Bezlepková dieta, resp. její správné dodržování je dovednost a je potřeba se jí naučit. Do toho patří i správné rozlišení bezlepkových výrobků, tj. potravin, které jsou pro celiaka bezpečné z hlediska obsahu lepku. V začátcích diety je lepší vynechat naprosto vše, čím si nejste jistá a postupně jak se budete „učit“, přidávat další a další potraviny. Je jich bez lepku poměrně dost, ale je opravdu nutné vědět co a případně jak to zjistit. V začátcích diety je opravdu dobré řídit se především katalogem Celiatika. Současně s tím máte samozřejmě mnoho výrobků značených, ať už přeškrtnutým klasem nebo slovním označením. Pak ještě je možné čerpat z tzv. prohlášení výrobců, které se zveřejňují na stránkách některých organizací celiaků a celá řada výrobců má uvedeno na svých webových stránkách, co je bezlepkové a co není. V neposlední řadě můžete čerpat ze seznamu testovaných výrobků na webových stránkách VÚPP. Pak je potřeba uvažovat o tom, co se dá umýt, propláchnout a tedy i v případě kontaminace očistit. To je právě např. rýže nebo luštěniny. Jiná situace je ale např. s rýžovou moukou. Ta pokud je kontaminovaná, je pro dietu nevhodná, protože kontaminaci není možné nijak eliminovat. Zatímco celou rýži přeberete a propláchnete. Rýže je tedy pro celiaka bezpečná a není nutné se omezovat jen na tu z katalogu. Ale to se týká rýže připravované doma. V restauraci už může být rýže problém, protože může obsahovat „zatoulaná“ pšeničná, či jiná obilná zrna, která nemusí kuchař při zpracování odstranit. Stejně tak může dojít ke kontaminaci při vaření a jiné manipulaci. Osobně bych vám vůbec nedoporučovala navštěvovat restaurace, protože jak jste se sama přesvědčila, o bezlepkové dietě většinou nic nevědí, a tedy i když se s nimi domluvíte, tak riziko kontaminace je vysoké. A stejně tak i to, že vám do pokrmu dají nějakou surovinu, která bude obsahovat lepek, např. koření. I když jsou u nás restaurace, kde už se dá bezpečně bezlepkově najíst, je nutné pečlivě vybírat ty ověřené.
Pokud chcete zjistit, zda je výrobek Alpro soja dezert vanilka bezlepkový a nenajdete ho v žádném z uvedených informačních zdrojů, obraťte se s dotazem přímo na výrobce. Obecně platí, dle zákona, že není-li lepek deklarován na obale, výrobek je možné považovat za bezlepkový. Otázka ale je, do jaké míry toto výrobci dodržují. Mnoho krát jsme se přesvědčili, že to tak vždycky není.
Dotaz:
Kamarádka mi doporučila bezlepkovou dietu na zhubnutí. Je to ale hodně drahé, tak bych chtěla vědět, jestli to má smysl, abych neutrácela zbytečně.
Odpověď:
Nemá. Bezlepková dieta není redukční dieta. Má smysl pouze pro celiaky, příp. lidi s alergií na lepek. Byly by to vyhozené peníze.
Dotaz:
Naší starší dceři byla diagnostikovaná celiakie. Na internetu jsme se dočetli, že bychom měli nechat otestovat i mladší dceru. Dětská doktorka nám ale řekla, že je to zbytečné, že kdyby měla celiakii, už by dávno měla zažívací potíže.
Odpověď:
To je naprostý nesmysl. Zažívací potíže má přibližně 30 % celiaků, zbývajících 70% má jiné zdravotní problémy, popř. nemá žádné. Trvejte na provedení testů, popř. změňte lékařku.
Dotaz:
Dcera byla v nemocnici a přesto, že jsme nahlásili bezlepkovou dietu, dali jí polévku s kroupami. Jak si to máme vysvětlit, to nemají v nemocnici nějaké odborníky na výživu?
Odpověď:
Obávám se, že není běžnou praxí, že má nemocnice odborníka, který je schopný zajistit bezlepkovou stravu. V některých nemocnicích jsou dobré nutriční terapeutky, které jsou schopné správnou stravu bez lepku zajistit, ale není to rozhodně pravidlem. Ale i kvalitní a velmi zkušená nutriční terapeutka není ještě zárukou toho, že pacientovi s celiakií není podáno něco, co nesmí. Za všechno mluví případ, kdy sestry na oddělení podaly celiakovi bílou kávu z melty. To už většinou nutriční terapeutka neohlídá. Přesto, že v jídelníčku bílou kávu nemá (jídelníček sestavuje nutriční terapeutka), sestry, často nemají o bezlepkové dietě ani potuchy anebo to ani nečtou.
Pokud je ale podána pacientovi polévka s kroupami, je možné předpokládat chybu u nutriční terapeutky. I když ani to ne, protože polévku také mohl zaměnit někdo na oddělení, třeba sestry nebo pomocná síla apod.
Je potřeba podat stížnost. Pokud se o tom budeme bavit jen na akcích celiaků nebo na celiatických diskusích, mnoho se nezmění.
Dotaz:
Dceři je 11 let. Byla jsem v poradně v Praze na Karlově a tam mi paní řekla, že nemám nárok na žádnou dávku ani podporu pro dítě s celiakií.
Odpověď:
To není pravda. Záleží na tom, zda to bylo do konce r. 2011 nebo až v r. 2012. Na přelomu těchto let se v rámci sociální reformy možnosti rodin s dětmi s celiakií měnily. Do konce r. 2011 jste mohli pobírat příspěvek na péči a dávky státní sociální podpory za předpokladu nízkých příjmů: sociální příplatek, příspěvek na bydlení. V případě velmi nízkých příjmů pak dávky hmotné nouze: příspěvek na živobytí, doplatek na bydlení a mimořádná okamžitá pomoc.
V r. 2012 byl bez náhrady zrušen sociální příplatek, ale můžete v případě nízkých příjmů pobírat příspěvek na bydlení a dávky hmotné nouze. Máte ale také nárok na příspěvek na péči, který není vázán příjmy ale na postižení, tedy na funkční dopady celiakie a její léčby na zvládání základních životních potřeb. U dětí s celiakií se může přiznat I. stupeň tedy 3 000,- Kč.
Pak máte možnost v rámci bonusů získat 900,- Kč měsíčně na bezlepkové potraviny od VZP, pokud jste jejími pojištěnci. Přesné informace jsou uvedeny na stránkách jednotlivých ZP a na našich webových stránkách.
Dotaz:
Jak zjistím, jestli nemám nárok na nějakou sociální dávku? Jsem už delší dobu bez práce a nějakou podporu bychom potřebovali.
Odpověď:
Odpověď je jednoduchá: podejte si žádost. Jen tak „od oka“ vám to nikdo neřekne. Pokud máte alespoň podporu v nezaměstnanosti, nárok na dávky hmotné nouze vám pravděpodobně nevznikne. S jistotou to ale zjistíte pouze tak, že si podáte žádost, doložíte příjmy a nutné výdaje a necháte to na ÚP úředníky zpracovat. Záleží na mnoha okolnostech, např. na příjmech, nutných výdajích, dietních opatřeních, počtu posuzovaných osob apod.
Stejně tak u příspěvku na bydlení. Podejte si žádost a uvidíte.
Dotaz:
Na internetu jsem našla informaci, že celiakie je vlastně alergie na lepek. Na vašich internetových stránkách je ale uvedeno, že celiakie není alergie na lepek. Tak jak to tedy je?
Odpověď:
Občas se takové tvrzení objeví. Ale celiakie není alergie na lepek. Jedná se o dvě zcela rozdílné nemoci. Každá se jinak projevuje, jinak diagnostikuje, každá má jinou podstatu a společná, resp. obdobná je jen léčba.
| Celiakie | Alergie na lepek |
| vyskytuje se často, přibližně 1/100 | vyskytuje se velmi zřídka |
| jedná se o autoimunitní onemocnění | jedná se o potravinovou alergii |
| diagnostikuje se: | diagnostikuje se: |
| pomocí krevních testů a následnou biopsií | krevními testy a negativní reakcí na lepek |
| poškozuje se střevní sliznice | nejedná se o poškození střevní sliznice |
| je nevyléčitelná – léčba je doživotní | může pominout – léčba jen při potížích |
| léčba: | léčba: |
| striktní přísná celoživotní bezlepková dieta | vysazení lepku z potravy, pokud způsobuje reakci |
Buďte opatrná při zjišťování informací na internetu. Kromě toho, že se můžete mnoho dozvědět, můžete se také dozvědět i spoustu nesmyslů. Je těžké rozpoznat, které webové stránky jsou důvěryhodné a kterým nevěřit. Ale platí jedno obecné pravidlo, které je možné vždycky uplatnit:
nikdy nevěřte stránkám, u kterých není jednoznačné a zcela jasné, kdo za nimi stojí, tedy kdo je vytváří a provozuje.
Pokud najdete po kliknutí na „kontakt“ jen kontaktní formulář – pryč z takových stránek.
Věřte jen takovým stránkám, které provozuje registrovaná organizace, či konkrétní lidi. I když ani konkrétní organizace není zárukou toho, že na webových stránkách najdete správné a pravdivé informace. Informace na stránkách některých lidí, firem, ale i občanských sdružení bývají zavádějící a snaží se nic netušící lidi vmanipulovat do potřebné pozice, např. aby koupili nějaký výrobek, či se zaregistrovali a sdělili tak své osobní údaje nebo kontakt apod. Ani titulu MUDr. před jménem není na internetu možné vždy věřit. Bohužel i někteří lékaři dokáží zneužít svého postavení a důvěry lidí a s odvoláním na léčebné účinky, nabízejí různé potravinové doplňky a přípravky z jejichž prodeje mají užitek. K manipulaci pak slouží různé zdánlivě odborné články napsané lékařem, což pořád ještě v některých lidech vyvolává důvěru. Nezřídka kdy se ale jedná o vymyšlené jméno a často takový lékař ani neexistuje.
Nechci vás nabádat obecně k nedůvěře vůči lékařům, ale jak se říká „papír snese vše“, tak bohužel platí i to, že internet snese vše. Nabádám vás ale rozhodně k obezřetnosti a opatrnosti.
Dotaz:
Proč vlastně mají lékaři tak malé povědomí o celiakii?
Odpověď:
Nelze říci, že mají lékaři malé povědomí o celiakii, ale můžeme říci, že většina lékařů má malé povědomí o celiakii. Odpověď není jednoduchá, ale pravděpodobně je na vině systém vzdělávání lékařů. Přesto, že mají praktičtí lékaři dostatek možností k získání dostatku informací, stále jim povětšinou dobře „odolávají“. Systém vzdělávání totiž nepočítá se zpětnou vazbou, tedy s přezkoušením lékařů z toho, co si ze vzdělávacích akcí „odnesli“-tedy co skutečně umí. Často se lékaři zúčastňují vzdělávacích akcí jen proto, aby získali potřebný počet kreditů, které pro vykonávání své praxe potřebují, ale znalostmi a vědomostmi si hlavu nelámou. Stejně tak je to i u zdravotních sester. Za všechny příklad: Když jsme pořádali seminář na téma diagnostikování celiakie, zavolala nám zdravotní sestra a zajímala se o to, kolik za to bude kreditů. Když jsem jí řekla, že se nejedná o akreditovanou akci, že kredity jejím absolvováním nezíská, ale že získá mnoho užitečných informací, zdvořile poděkovala a víc jí akce nezajímala.
Mnoho našich lékařů-odborníků na celiakii si láme hlavu, jak rozšířit povědomí o celiakii mezi praktické lékaře. Současným systémem vzdělávání je to ale velmi obtížné.
Dotaz:
Lékař nám nedal o nemoci žádné informace. Kdybychom neobjevili vaše sdružení, kdo by nám pomohl?
Odpověď:
Spolupráce s lékaři není jednoduchá. Přesto, že mnoho z nich je velmi vstřícných a spolupráce s nimi je dobrá, pomáhají nám, radí, provádějí revize článků a vydávaných materiálů, jsou i tací, se kterými je domluva velmi problematická. Mnohokrát se nám stalo, že jsme lékaři-gastroenterologovi poskytli vaše vizitky a upozornili ho na naši činnost, ale on to svým pacientům nepředal. Pamatuju si, jak jsme před časem požádali dětskou gastroenteroložku, aby o naší organizaci upozornila návštěvníky bezlepkového odpoledne v Globusu, kde měla přednášku, ale ona to neudělala. Nevíme proč, můžeme se jen dohadovat.
Naše organizace, ale i ostatní organizace celiaků jsou dobře dohledatelné na internetu. Stejně tak je možné se informovat na městských a obecních úřadech. Města a obce Libereckého kraje o naší činnosti vědí a nají na nás kontakt. Někteří mají na svých stránkách i odkaz na naše stránky např. Statutární město Jablonec n. N.
Na vaši otázku: není v silách lékaře vám o nemoci říci vše potřebné a už vůbec není možné, aby vám dělal „poradce“ v otázkách dodržování bezlepkové diety. Konkrétně: lékař neví jaký kečup je bezlepkový ani proč vám nekyne chleba. Právě proto fungují občanská sdružení, která dokážou poradit ve všech oblastech problematiky celiakie.
Dotaz:
Jaké kupujete čokolády?
Odpověď:
V Německu. Jsou dobré, označené jako bezlepkové a mají mnoho druhů. Ale i v ČR je možné pořídit čokolády, které jsou vhodné pro celiaky. Např. firma Nestlé má na svých webových stránkách uvedeny bezlepkové čokolády:
http://www.nestle.cz/vyrobky-a-znacky/bezlepkova-dieta/Pages/cokolada-a-cokoladove-vyrobky.aspx
Dotaz:
Pořád nerozumím tomu značení bezlepkových potravin. Co tedy znamená přeškrtnutý klas? Že je to bezlepkové?
Odpověď:
Způsob nového označování bezlepkových potravin bude v nejbližší době vysvětlen na našich webových stránkách. Ale spolehlivé informace vám také poskytne např. SZPI, viz
http://www.szpi.gov.cz/docDetail.aspx?docid=1035480&docType=ART&nid=11431
Přeškrtnutý klas je pouhým doplněním informací o bezlepkovosti produktu. Výrobci ho používají proto, že je lépe viditelný a srozumitelný i pro děti, kteří neumějí číst. Legislativa ale symbol přeškrtnutého klasu nezná a výrobky je nutné značit tak, jak je legislativně vymezeno.
Dotaz:
A jak je to s platbou za používání přeškrtnutého klasu. Říká se, že za to musí výrobci platit a proto ho všude nedávají.
Odpověď:
Za používání loga přeškrtnutého klasu není nutné platit, ale situace je taková, že Sdružení celiaků, vedené p. Rubínovou, si nechalo znak loga zaregistrovat a jeho používání chtějí tzv. licencovat. Nápad se ale zrodil v evropské asociaci AOECS. Ti tzv. licencování loga připravují a v některých evropských zemích ho i uplatňují. Konkrétně v Německu. Tamní organizace celiaků vybírá za používání loga jednorázový poplatek a současně takovou firmu uvede v katalogu bezlepkových produktů, který vydává, resp. prodává (členové organizace ho sice mají zdarma, ale platí cca 70 EUR ročně členský příspěvek). I když to na první pohled může působit jako služba celiakům, výsledný efekt už tak přesvědčivý není. V Německu platí stejná legislativní opatření jako u nás a celé Evropě. Tj. přítomnost lepku v potravině musí výrobce na obale deklarovat. Není-li deklarován na obale je možné výrobek považovat za bezlepkový. Tedy umístění loga je pouze doplňující informací a napomáhá např. lepšímu nalezení výrobků mezi ostatními v regále obchodů apod.
Protože je ale použití loga zpoplatněno, výrobci často označí logem pouze malou část svých bezlepkových výrobků. Např. výrobce vyrábí 100 druhů výrobků a z toho 20 je bezlepkových. Logem ale označí pouze 4 výrobky, protože za každý výrobek označený logem musí zaplatit. Ve spotřebiteli to pak vyvolává nejistotu a zbývající výrobky téže firmy nekonzumují, právě proto, že nejsou označeny logem a oni je nepovažují za bezlepkové. Takový způsob používání loga přeškrtnutého klasu je tedy jen na škodu celiakům. Nemluvě o tom, že to v konečné fázi zaplatí spotřebitel, tedy celiak. A to 2x. 1x poplatek organizaci, a 1x v ceně výrobku výrobci.
U nás se první vlna snahy o tzv. licencování loga rozvířila v r. 2007 kdy Sdružení celiaků oslovilo výrobce a nabídlo jim tuto „službu“ s tím, že chtěli ještě platit z obratu daného výrobku. Většina výrobců ale toto odmítla a někteří dokonce natvrdo prohlásili, že bude-li po nich kdokoliv požadovat platbu za použití loga, okamžitě ho ze svých výrobků stáhnou. Někteří výrobci, kteří se tohoto označení nechtěli vzdát a při tom se chtějí vyhnout různým výhružkám ze strany Sdružení celiaků, si udělali svá loga, která jsou jiná, ale při tom srozumitelná. Např. logo obsahuje více klasů, nebo je v čtverečku, či má jinou podobu nežli logo registrované SC.
Jsou ale u nás i takoví výrobci, kteří se „přesvědčit“ nechali a za použití loga platí.
Dotaz:
Zajímalo by mě, proč některé organizace celiaků vybírají členské příspěvky a jiné ne.
Odpověď:
Placení členských příspěvků se řídí stanovami organizace a ty schvaluje členská základna, resp. členská schůze jako nejvyšší orgán sdružení. Je to tedy zcela v kompetenci sdružení. Většina sdružení členské příspěvky vybírá a hradí z nich různé výdaje, které k provozování organizace potřebují. Pro členy pak většinou pořádají různé akce za nižší cenu, nežli pro nečleny. Některé organizace, které jsou financovány z veřejných zdrojů, např. z dotací MZČR, Úřadu vlády apod. používají členské příspěvky k dofinancování projektů. Čerpání většiny dotací je totiž podmíněno tzv. spoluúčastí, která se pohybuje od 20 % do 50 % rozpočtu projektu. Pokud si organizace nedokážou spoluúčast zajistit jiným způsobem, členské příspěvky potřebují. Pokud organizace nečerpají finanční prostředky z veřejných zdrojů, jsou často členské příspěvky jejich jediným finančním zdrojem.
Dotaz:
Vaše sdružení příspěvky nevybírá, znamená to, že je nepotřebuje?
Odpověď:
To se nedá takto postavit. Každá organizace, která provozuje nějakou činnost, potřebuje peníze. Zpravidla podle rozsahu činnosti potřebuje také potřebný finanční obnos. Pokud si organizace dokáže potřebné finance na financování svých aktivit zabezpečit jiným způsobem, nežli jsou příspěvky, pak je nevybírá. To je i případ naší organizace. Zajišťujeme si financování ze zdrojů uvedených na našich webových stránkách. Jednotliví poskytovatelé jsou uvedeny podle výše poskytnuté částky. Jsou to granty a dotace z veřejných zdrojů, příspěvky nadací např. nadace EURONISA, Preciosa, a částečně jsou to finanční dary právnických osob a fyzických osob a to jak podnikatelů, tak jednotlivých osob. Většinu z uvedených zdrojů je možné dohledat na internetu, protože poskytovatelé výsledky grantů a dotací zveřejňují.
Příspěvky ale nevybíráme prvotně proto, že celiaci mají už mnoho výdajů jen s dietou a další jejich finanční zatěžování považujeme za špatné. Je to pak vytloukání klínu klínem.
Kromě toho naše organizace je otevřená. Pomáháme, radíme a poskytujeme své služby každému, kdo usoudí, že je potřebuje a tedy se na nás obrátí. Nerozlišujeme mezi registrovanými členy a veřejností. Takže od někoho vybírat příspěvky a od jiného ne a pak jim nabízet stejné služby by nebylo správné.
Dotaz:
Celia-život bez lepku o. s. a Sdružení celiaků je členem NRZP. Má to nějaký přínos pro celiaky? Vždycky, když čtu nějaké informativní články o této organizaci, připadá mi, že hájí jen zájmy vozíčkářů.
Odpověď:
Předně Sdružení celiaků není členem NRZP. Členem NRZP je Společnost pro bezlepkovou dietu. Není dobré toto zaměňovat, protože mezi těmito organizacemi je rozdíl. Přínos je to obrovský. NRZP hájí zájmy všech zdravotně postižených lidí, tedy nikoliv jen vozíčkářů. Celiaci patří podle zákonné definice do skupiny zdravotně postižených lidí společně s ostatními lidmi postiženými nevyléčitelnou autoimunitní nemocí, např. diabetes, roztroušená skleróza apod.
Spolupráce s NRZP je důležitá a NRZP nám poskytuje celou řadu potřebných služeb, které bychom my jako organizace nemohli zajistit. Především proto, že nedisponujeme potřebnými odborníky (např. právníky). Jsme v úzkém kontaktu s odborníky z NRZP a už se nám společně mnohé podařilo. Např. jsme spolupracovali s NRZP při připomínkování zákona o sociálních službách a prováděcí vyhlášky k zajištění PnP pro děti s celiakií. Stejně tak nyní, kdy někteří PL PnP dětem s celiakií nepřiznávají, spolupracujeme na nápravě. Toto je práce, která není vidět, zato je časově i věcně velmi náročná a bohužel není honorovaná. Ale je velmi důležitá. O spolupráci s NRZP a ostatními organizacemi celiaků vždycky podrobně informujeme na pravidelných poradenských akcích.
Mimo to se na NRZP můžete kdykoliv obrátit sami přímo. Pracovníci NRZP jsou o problematice celiakie a bezlepkové diety obeznámeni a buďto sami nebo ve spolupráci s námi vám budou ochotni pomoci.
Dotaz:
Můžu se řídit tím, co je uvedeno v katalogu Celiatika. Není to jen komerční katalog?
Odpověď:
Je. Tedy jedná se o ryze komerční aktivitu firmy Eurozona s. r. o. Přesto se tím, co je v něm obsaženo, můžete bez obav řídit. Jednotlivé firmy jsou přímo smluvně odpovědné za to, co v nich o svých výrobcích nechají uveřejnit. Kromě toho je většina bezlepkových produktů uvedených v katalogu pravidelně testovaná. A když ne pravidelně, tak jednorázově.
Dotaz:
Katalog Celiatika si musím koupit nebo ho někde dostanu?
Odpověď:
Katalog je možné dostat v jakékoliv lékárně. Zpravidla je ale nutné ho objednat, protože lékárny ho nemají skladem. Cena katalogu v lékárně je 49,- Kč. Katalog je také možné získat bezplatně, pokud jste členem nějaké organizace celiaků a platíte členské příspěvky. A pak můžete katalog získat za sníženou cenu 25,- Kč, pokud jste registrovaným členem naší organizace. Naše organizace ho neposkytuje bezplatně, protože registrovaní členové neplatí členské příspěvky.
Dotaz:
Je pravda, že je bezlepková strava lépe stravitelná. Výživová poradkyně mi ji doporučila, protože se cítím často unavená.
Odpověď:
Odborníci na výživu, lékaři a vědci se shodují na tom, že bezlepková strava není lépe stravitelná a pro zdravého člověka nemá žádný význam. Co však nelze popřít je to, že člověku nesvědčí přemíra konzumace pečiva a především bílého pečiva. Obecně se v rámci zdravé výživy doporučuje konzumovat méně pšeničné mouky a pečiva vůbec a více konzumovat zeleninu, ovoce, brambory, maso, luštěniny, obiloviny, jako je pohanka, rýže, jáhly, apod. Bezlepková dieta, tedy dieta, při níž je lepek zcela vyloučen ze stravy, je potřebná pouze pro lidi, kterým lepek způsobuje zdravotní problém. Tedy u celiaků, u kterých vyvolává autoimunitní reakci a u alergiků, u kterých vyvolává alergickou reakci.
Únava, zejména častá a přílišná únava může mít mnoho příčin a může být signálem vážného onemocnění. Jednou z příčin může být také celiakie. Výživová poradkyně by vám tedy měla v první fázi poradit odborné vyšetření, včetně vyšetření na celiakii. Pokud lékař shledá, že celiakií netrpíte, nemá smysl dodržovat bezlepkovou dietu. To vás jen psychicky a finančně vyčerpá. Ale únava může být také projevem špatné životosprávy a pak úprava stravy a vůbec životního stylu, může být způsob jak únavu řešit.
Starší dotazy
Dotaz:
...manžel je celiak, tak se samozřejmě o jeho stravu starám já a jde mi o toto. Nikde jsem se nedočetla, zda opravdu může celiak droždí v kostce. V receptech ho někde používají, někde dají sušené droždí, někde kypřící prášek. Myslím si, že kvásek se přece dělá ze žitné mouky, mohu si ho doma udělat sama i, jako malá si maminka kvas dělala doma na kyselo a z droždí se dělá kvásek. Peču či se snažím péci chleba doma /peču už déle pro /původně/ nás oba, teď navíc tedy bezlepkový peču. Ale používám sušené droždí z prodejny Zdravíčko, a ten chleba je tvrdý. Mohu použít droždí? Nebo ho použít i do směsi na knedlík či koláč? Je také levnější, než prášek za
17 Kč. Ještě jednou se omlouvám, ale chci, aby měl i něco jiného než jen
vařené obědy. Ty prakticky jí stále celý den, má pořád hlad…
Odpověď:
Pokud jde o droždí, je možné při bezlepkové dietě používat jakékoliv, které neobsahuje lepek, což může být čerstvé (tedy jak vy uvádíte z kostky), tak i sušené. V některých případech ale celiaci droždí obecně nesnášejí, pak je nutné používat pečivo, které droždí neobsahuje. Já sama nemám s pečením chleba bez droždí zkušenosti, ale na trhu takové chleby jsou. Také např. v Austrálii se běžně celiakům droždí nedoporučuje a velké množství hotového pečiva včetně chlebů je kypřena práškem, popř. „ničím“.
Na našem trhu jsou bezlepková droždí značky Fala a Noli. Ty je možné koupit ve většině běžných supermarketů. Ze sušeného droždí je bezlepkové droždí značky saf-instant firmy S.I. Lesaffre – nebo jak se mezi celiaky říká: „droždí s vlaštovkou“.
Pokud jde o kypřící prášek je to nesnadné, protože všechny běžně dostupné prášky obsahují lepek nebo jsou lepkem při výrobě kontaminovány. Na diskusi na stránkách Společnosti pro bezlepkovou dietu se objevili příspěvky o některých kypřících prášcích z prodejen zdravé výživy obsahující vinný kámen. Nemůžu se k tomu blíže vyjádřit, protože tuto zkušenost sama osobně nemám. Na našem trhu je ale kypřící prášek anglické firmy Barkat (pozn. již není na trhu, ale v současné době je možné koupit kypřící prášek značky RUF) a polské Bezgluten. Zatím jsem se s nimi setkala pouze v internetovém prodeji a na prodejních akcích Společnosti pro bzl dietu v Praze a Klubu celiakie Brno.
Pokud jde o produkty z prodejen zdravé výživy, musím vás důsledně varovat, protože ne vždycky, co prodavačka prohlásí za bezlepkové, skutečně bezlepkové je. Věřte pouze označení na obale, katalogu bzl výrobků, seznamu testovaných výrobků na VÚPP a prohlášení výrobců. Ostatní informační zdroje nemusí být dostatečně bezpečné. Doporučuju obrnit se velkou trpělivostí a začínat pomalu. Zpočátku to vypadá, že celiak nic nemůže, protože ve všem je lepek, anebo nevíte, v čem je a v čem není. Postupně ale zjistíte, že celiak toho může velmi mnoho. Budete postupně zjišťovat, co všechno lepek neobsahuje. Ale jak už jsem uvedla, je potřeba vycházet z bezpečných informačních zdrojů.
Neuvedla jste, odkud jste, ale je dobrou pomůckou setkávat se s ostatními celiaky ve městě a okolí. V mnoha regionech fungují občanské sdružení, která taková setkání organizují. Tam se od ostatních už zkušenějších můžete dozvědět mnoho zajímavého.
V případě potřeby se na nás můžete kdykoliv znovu obrátit.
Dotaz:
...u manželky a dcery byla diagnostikována celiakie. Kontrolní vyšetření krve u manželky po 6 měsících nejeví žádné zlepšení, přestože dietu striktně dodržuje. Zatím se nám nepodařilo na Zlínsku narazit na nějaké sdružení podobné Vašemu. Pokud je to možné prosím o zodpovězení následujících dotazů:
1. nemáte kontakt na obdobnou organizaci na Zlínsku?
2. je možné získat nějaký finanční příspěvek, mimo příspěvku VZP pro dceru 900,-Kč čtvrtletně?
3. jak je to s potravinami slazenými pšeničným sladem? Např. corn flakes EMCO - je to zakázaná potravina?
4. jak je to s konzumací potravin označených může obsahovat stopy lepku nebo vyrobeno v závodě zpracovávajícím lepek?...
Odpověď:
…nežli začnu odpovídat na vaše otázky, musím vám obligátní otázku položit já. Totiž zda byla u vaší manželky a dcery diagnostikována celiakie správně a je tedy jisté, že obě touto nemocí trpí. Ověřte si, zda jim byly provedeny krevní testy na protilátky proti tkáňové transglutamináze v řadě IgA, popř. proti endomysiu a následně provedena střevní biopsie. Pouze na základě výsledku střevní biopsie je možné diagnostikovat celiakii.
Pacient může dobře reagovat na léčbu pouze v případě, že je správně stanovena diagnóza. Tady je tedy třeba začít.
Pokud je dobře stanovena diagnóza a pacient drží správně dietu, hodnota protilátek postupně klesá až pod referenční mez (nikoli na nulu). Ta doba je velmi individuální, ale zpravidla se pohybuje od 1-12 měsíců. Tedy po 6 měsících už by ke snížení dojít mělo. Z toho, co uvádíte je velmi pravděpodobné, že i přes veškerou snahu dělá vaše manželka dietní chybu. Neuvádíte jaké výsledky má po 6 ti měsících vaše dcera.
Existují ale i případy celiaků, kteří na dietu nereagují (jedná se tzv. refrakterní celiakii), a v takovém případě je nutná doplňková léčba. Tady by pak bylo vhodné se obrátit na některého odborníka v Praze (i když já neposoudím kvalitu lékařů ve vašem okolí). Na závěry tohoto druhu je ale ještě brzo. Nejprve bych doporučovala revizi diety. Je totiž mnoho potravin, kde se lepek předpokládat nedá, a přesto tam je. Obzvláště citliví jedinci, také můžou negativně reagovat na některé bezlepkové výrobky, v nichž je zbytkový lepek. Zejména pokud je konzumují ve větší míře.
Z vašeho mailu nevím, jaké máte obecně povědomí o dietě, ale rozhodně bych doporučovala absolvovat přednášky a semináře na akcích pořádaných 2x do roka v Praze a Brně, tam získáte mnoho informací a zkušeností, můžete pokládat dotazy přítomným lékařům a ostatním odborníkům na dané téma.
Také je možné navštívit akci v Jeseníkách, pořádanou p. Bušinovou. Její aktivity jsou ale převážně zaměřeny komerčně, a tedy neumím odhadnout do jaké míry vám ona, resp. její organizace může být prospěšná. V Jeseníkách má být ale prof. MUDr. Frič, který obsahově zajistí přednášku dostatečně a může vám odpovědět na celou řadu dotazů včetně možnosti léčby refrakterní celiakie. Vzhledem k místu vašeho bydliště bych vám doporučovala Brno. Tam se mimo jiné můžete setkat s mnohými celiaky a se členy Klubu celiakie Brno, kteří mají mnoho zkušeností.
K vašim otázkám:
- Na Zlínsku nějaká organizace celiaků je. Vznikli nedávno a pravděpodobně se scházejí, ale není to zatím organizace našeho rozsahu, ani co do činnosti ani území. Velká organizace našeho rozsahu je právě v Brně. Bohužel nemám na organizaci ve Zlíně žádný kontakt. Ale můžete zkusit navázat kontakt na diskusi, která je na stránkách Společnosti pro bezlepkovou dietu. Tam se vám může někdo ze Zlína ozvat a navést vás. Chodí tam mnoho celiaků. http://celiak.cz/diskuze
- Pokud jde o možnosti příspěvku od státu, je to popsané v jednom příspěvku v naší poradně na webových stránkách vyčerpávajícím způsobem. Pokud vám nebude něco jasné, ještě se ozvěte.
- Není vhodné jíst žádné potraviny, které nejsou označeny jako bezlepkové, nebo nejsou uvedeny v některém z informačních zdrojů pro celiaky. Už vůbec ne potraviny s pšeničným sladem (pšeničný slad obsahuje lepek). Není rozhodně dostačující řídit se pouze složením výrobků. I výrobek, který ve složení nemá nic, co by svědčilo o obsahu lepku, může být lepkem při výrobě, balení a jiné manipulaci kontaminován (toto zpravidla výrobci na obale neuvádějí). Příkladem může být např. výrobce Dr. Öetker, který ještě donedávna na svých obalech možnost kontaminace neuváděl, ale i bezlepkové výrobky se vyrábějí ve stejné výrobní hale s těmi s obsahem pšeničné mouky, a tedy jsou pro dietu nevhodné. Nyní to už mají na obalech, ale jsou jiní výrobci, kteří to neuvádějí.
- Tady je to velmi složité. Dosud nikdo nedefinoval stopu lepku, a tedy to může znamenat, že výrobek obsahuje pouze nepatrné zbytkové množství lepku do normy a pak je pro dietu vhodný (např. Racio). Ale také to může znamenat, že výrobek obsahuje lepek např. kontaminací, a tady není jasné, zda je to nad normu, či pod normu. Takové výrobky není vhodné konzumovat. Tady je nutné rozlišovat jednotlivé výrobce a čerpat právě ze zkušeností ostatních celiaků, viz Klub celiakie Brno. Formulace „vyrobeno v závodě zpracovávajícím lepek“ je nezákonná a nemá na obale co dělat. Je to alibismus výrobce, který by měl být SPI tvrdě trestán. Proč to ale nedělají, nevím. Budu v této věci teprve interpelovat. Doporučuju tyto výrobky nekonzumovat.
Dotaz:
Poslední dobou se stále mluví o bezlepkové dietě jako o zdravém životním stylu. Je opravdu zdravá?
Odpověď:
Bezlepková dieta je léčba nemoci celiakie. Jedná se jedinou kauzální/příčinnou léčbu. Tím příčinnou se rozumí to, že se „léčí“ příčina, neboli vynechává se z potravy lepek, který nemoc vyvolává.
Naopak zdravý životní styl je způsob života, který je zajišťován zdravou stravou obecně (např. málo živočišných tuků, bílého pečiva atd.), dostatkem pohybu, vyvarováním se stresu apod.
Bezlepková dieta nemá se zdravým životním stylem nic společného. A pro zdravé lidi nemá žádný význam. To je stejné, jako kdybyste považovali léčbu jiných nemocí za životní styl, např. píchání inzulínu diabetikem, či užívání penicilinu při angíně.
Dotaz:
...jak tedy poznám, že mám celiakii? Jsem stále unavená, nic mě nebaví. Na internetu jsem se dočetla, že příčinou únavy může být také celiakie…
Odpověď:
Ano, příčinou časté únavy může být celiakie. Je to jeden z těch atypických příznaků, které mnoho lékařů přehlíží, nebo vůbec nezná. Mnoho lidí se ale také s únavou lékařům nesvěřuje a příčinu únavy připisuje jiným vlivům. Proto je někdy téměř nemožné, aby praktický lékař celiakii u takového člověka objevil. Tady je potom velmi důležité, když si pacient o celiakii něco zjistí sám a ke zjištění diagnózy přispěje. Třeba jen tím, že si o vyšetření požádá, nebo se sám otestuje.
Vy sám celiakii spolehlivě nepoznáte, je nutné vyšetření.
Celiakie se diagnostikuje ve dvou fázích:
- fáze je provedení sérologických testů, tj. krevní testy, které prokážou v těle přítomnost nadměrného množství protilátek proti tkáňové transglutamináze, popř. antiendomysiálních protilátek (vyšetření provede váš praktický lékař)
- fáze je střevní biopsie, tj. odebrání vzorku střevní sliznice a její pečlivé prozkoumání zkušeným patologem (vyšetření provádí gastroenterolog)
Dotaz:
...a jaký je rozdíl mezi bezlepkovou dietou a bezezbytkovou dietou?
Odpověď:
Velký a zásadní. Bezlepková dieta je léčbou celiakie a jedná se o léčbu příčinnou. Tj. odstraňuje se příčina onemocnění. Bezezbytková dieta se zavádí u Crohnovy choroby, Ulcerózní kolitidy a jiných nespecifických střevních zánětů. V tomto případě se nejedná o léčbu ale dietu, která je svým principem spíš šetřící. Bezezbytková dieta je složená z potravin, které zanechávají ve stolici co nejméně zbytků a tím nedráždí sliznici střev. Vzhledem k tomu, že příčina těchto onemocnění není známá, nejedná se o léčbu příčinou, ale symptomatickou, tj. léči se symptomy nemoci (projevy nemoci). Také složení povolených potravin je zcela jiné.
Dotaz:
Nemůžu otěhotnět. Na internetu jsem se dozvěděla, že celiakie způsobuje neplodnost. Můj gynekolog ale toto odmítá a odmítá provést vyšetření. Co mám dělat?
Odpověď:
Obrátit se na svého praktického lékaře. Pokud váš praktický lékaře odmítne provést vyšetření, máte několik možností.
1. Požádat ho písemně a svou žádost řádně zdůvodnit, tj. nedaří se otěhotnět a gynekolog neshledal příčinu v oblasti gynekologické.
2. Můžete PL změnit a jít k takovému, který vám testy provede
3. Můžete kontaktovat gastroenterologa s tím, že PL odmítá provést vyšetření
4. Můžete si koupit test v lékárně a v případě, že bude pozitivní, objednejte se přímo na gastroenterologii
Dotaz:
…mám konzumovat potraviny, u kterých je na obale poznámka, že se vyrábí v závodě, kde se zpracovává pšeničná mouka. Je takový výrobek bezpečný pro bezlepkovou dietu?
Odpověď:
Ne.
Dotaz:
Mám známou, která v dětství držela bezlepkovou dietu. Pak se vyléčila a už ji mnoho let nedrží. Nyní trpí epilepsií a mívá epileptické záchvaty.
Odpověď:
Nenapsala jste žádný dotaz, a tedy nevím, na co mám odpovědět. Předpokládám, že vás zajímá, zda její epileptické záchvaty můžou mít souvislost s celiakií.
Můžou a je velice pravděpodobné, že mají. Z celiakie se vyléčit nedá a tedy pokud jí byla správně diagnostikovaná celiakie a ona ji skutečně má, může být její epilepsie příznak neléčené celiakie a důsledek nedodržování diety.
Sama znám takový případ, ale týká se muže. Celá rodina je pravděpodobně „plná“ celiaků, ale
testovat se odmítají. I takový je někdy přístup pacientů.
Dotaz:
Zajímalo by mě, proč se někteří lidé z celiakie vyléčí a někteří musí dietu dodržovat celý život.
Odpověď:
Celiakie je nevyléčitelná, a tedy se z ní nikdo nevyléčí. Případy tzv. vyléčených celiaků jsou většinou případy dvojího druhu:
1. Pacient celiakii nikdy neměl. To znamená, že mu byla diagnostikovaná nedostatečně, nebylo jednoznačně prokázáno standardním vyšetřením, že pacient má celiakii. Pak při ukončení diety nemá žádné zdravotní problémy a může se mylně domnívat, že je vyléčený.
2. Druhý případ je ten, kdy pacient celiakií sice trpí, ale po ukončení diety žádné zjevné zdravotní problémy nemá. Domnívá se tedy, opět mylně, že je vyléčený. Pokud ale opravdu celiakií trpí, nejedná se o případ vyléčené celiakie. Celiakie se před jejím diagnostikováním nějakým způsobem projevovala, a proto ji lékaři u pacienta diagnostikovali a indikovali bezlepkovou dietu. Po jejím dlouhodobém držení se stav pacienta stabilizoval a po vysazení diety se neobjevily, žádné zjevné zdravotní potíže. Celiakie se ale za nějakou dobu (může to být i několik let) začne projevovat znovu. Obvykle ale naprosto jinými příznaky, nežli původně. Takové zdravotní potíže si ale už pacient s celiakií nespojí. A často ani lékař.
Ani v jednom případě se tedy nejedná o vyléčenou celiakii. Pokud někdo tvrdí, že jí měl a vyléčil se, žije ve velkém omylu. Již min. 20 let se ví, že je celiakie nevyléčitelná.
Dotaz:
…stále se všude píše, že celiakie je alergie na lepek. Nedávno jsem absolvovala přednášku, kde bylo řečeno, že to tak není, že alergie na lepek není totéž, co celiakie.
Odpověď:
Občas se takové tvrzení objeví, především na internetu. Ale je to opravdu tak, celiakie není alergie na lepek. Jedná se o dvě zcela rozdílné nemoci. Každá se jinak projevuje, jinak diagnostikuje, každá má jinou podstatu a společná, resp. obdobná je jen léčba.
| Celiakie | Alergie na lepek |
| vyskytuje se často, přibližně 1/100 | vyskytuje se velmi zřídka |
| jedná se o autoimunitní onemocnění | jedná se o potravinovou alergii |
| diagnostikuje se: | diagnostikuje se: |
| pomocí krevních testů a následnou biopsií | krevními testy a negativní reakcí na lepek |
| poškozuje se střevní sliznice | nejedná se o poškození střevní sliznice |
| je nevyléčitelná – léčba je doživotní | může pominout – léčba jen při potížích |
| léčba: | léčba: |
| striktní přísná celoživotní bezlepková dieta | vysazení lepku z potravy, pokud způsobuje reakci |
Dotaz:
Moje kamarádka tvrdí, že lepek zalepuje střeva a drží bezlepkovou dietu, i když nemá alergii na lepek. Škodí lepek i zdravým lidem?
Odpověď:
Já ten váš dotaz trochu poopravím…drží bezlepkovou dietu, i když nemá celiakii.
Bezlepková dieta je léčba nemoci a pro zdravé lidi nemá žádný význam. Samozřejmě, že přemíra bílého pečiva a mnoho pečiva v jídelníčku není nic zdravého, ale to je otázka zdravého stravování celkově. Bezlepková dieta může v počátku působit dobře i na zdravého člověka, protože obecně omezení pšeničného pečiva ve stravě je žádoucí a také obecně změna jídelníčku může působit na člověka dobře. Zpravidla tady ale funguje tzv. placebo efekt, kdy je člověk přesvědčený, že něco dělá pro své zdraví. Názor o zalepování střev lepkem jsem také slyšela od lidí, kteří vyznávají makrobiotiku, ale nikdy jsem nic takového neslyšela od žádného lékaře a nikdy jsem neslyšela o žádné seriózní studii, která by to potvrdila.
Dotaz:
Moje dcera je stále nemocná. Trpí na rýmu, záněty v krku, průdušek apod. Slyšela jsem na přednášce v Praze, že to může být způsobeno celiakií. Dětská doktorka ale odmítá udělat vyšetření, protože prý dcera dobře prospívá a nemá průjmy. Na alergologii mě ale bez doporučení neobjednají, a to nedostanu, protože se prý o alergii nejedná.
Odpověď:
Opakované záněty horních cest dýchacích, můžou být příznakem celiakie. Není vždy důležité, zda dítě prospívá nebo ne. I tak může trpět celiakií. Už vůbec nemusí mít průjmy. Ty jsou příznakem neléčené celiakie asi u 30 % pacientů. Zbývajících 70 % průjmy vůbec nemá, a přesto celiakií trpí. Alergologa nepotřebujete, protože váš problém není alergie. Potřebujete vyšetřit dceru na celiakii. Krevní testy by měl provést pediatr a podle výsledku vás případně poslat na gastroenterologii. Pokud váš pediatr vyšetření odmítá, máte několik možností řešení:
1. Požádat ho písemně. Co je psáno, to je dáno, a budete mít „něco v ruce“. Na písemnou žádost pravděpodobně vyhoví.
2. Můžete pediatra změnit a jít k takovému, který testy provede
3. Můžete kontaktovat gastroenterologa s tím, že pediatr odmítá provést vyšetření a vysvětlit mu vaše obavy
4. Můžete koupit test v lékárně a v případě, že bude pozitivní, objednejte se přímo na gastroenterologii
Je mnoho případů, kdy PL a pediatři odmítají udělat testy a pak se nestačí divit.
Dotaz:
Koho mám požádat o testy na celiakii?
Odpověď:
Dospělý praktického lékaře, u dětí pediatra.
Dotaz:
Co je to za test, který se dá koupit v lékárně. Slyšel jsem, že je to test na celiakii, ale co vlastně zjistím, když si ho udělám. A co když bude pozitivní, znamená to, že mám celiakii?
Odpověď:
U nás je na trhu jediný test „na celiakii“, který je určen na domácí použití. Ten je možné koupit v lékárně nebo v internetových obchodech. Jedná se o krevní test na zjištění nadměrného množství protilátek proti tkáňové transglutamináze. V podstatě ten samý krevní test, jaký by vám udělal PL v ordinaci. Přesněji: PL vám odebere krev a pošle do laboratoře. Tam používají testovací sady, které množství protilátek stanoví kvantitativně (tedy kolik jich tam je, v odpovídajících jednotkách). Domácí test vám vyhodnotí množství protilátek kvalitativně, tedy určí pouze stav negativní-pozitivní. Je ale velmi spolehlivý a přesný, a pokud je pozitivní, lékař ví, že množství protilátek je v určité minimální výši. Z domácího testu nemusíte mít obavy, protože tzv. rychlé testy (tj. testy, které vyhodnocují stav negativní-pozitivní) se běžně používají i v ordinacích lékařů.
Pokud si test koupíte a bude pozitivní, nakontaktujte přímo gastroenterologa. Ten provede dovyšetření k potvrzení diagnózy. Pozitivní výsledek domácího testu znamená velmi vysokou pravděpodobnost onemocnění celiakie.
Dotaz:
Zajímalo by mě, kdo vlastě zastupuje celiaky při různých jednáních na ministerstvech. Proč není jedna organizace s pobočkami, jako to mají třeba diabetici.
Odpověď:
Na vaši otázku není lehké odpovědět. Především mi vyvstává otázka, proč se na to ptáte právě nás a zajímaly by mě odpovědi ostatních organizací. Ale na otázky jste tu vy a na odpovědi my, tak tedy:
Řekla bych, že celiaky zastupuje ten, kdo se v tu chvíli za zástupce celiaků vydává. Já sama, pokud jednám s někým, kdo může pro celiaky něco udělat, tak se vůbec neostýchám a vyjadřuju se obecně za celiaky. Nepochybuju o tom, že by se mnou všichni souhlasili, kdyby věděli, jak jsem se snažila při různých jednáních obhájit pro děti s celiakií příspěvek na péči, či jsem se snažila, abychom dostali příspěvek na dietu. Nevěřím, že by někdo proti tomu protestoval, a proto jsem s klidem působila jako zástupce celiaků, i když jsem se tak doslova neprezentovala. Brala jsem to tak, že účel světí prostředky a na nějaký mandát nebyl čas.
Jak je to u ostatních organizací a celiaků, nevím. Vím, že předsedkyně Sdružení celiaků se často při jednáních prezentuje jako zástupce celiaků a pravděpodobně vychází ze skutečnosti, že mají členskou základnu, od které má mandát k jednání. Ale k tomu se nemohu víc vyjadřovat.
Představitelky Společnosti pro bezlepkovou dietu také jednají často jménem celiaků a odhaduju, že situace je podobná jako v mém případě. Vycházejí z toho, že některé věci jsou jasné a že bychom se na nich v základě shodli. Ale opět se víc nemůžu vyjádřit.
Ostatní organizace, myslím, na úrovni ministerstev, poslanců, ministerských úředníků atd. nejednají.
Možná bych na vaši otázku „Kdo zastupuje celiaky při jednáních…“ odpověděla stručně:
Kdo chce.
Proč není jedna organizace?
Není to zatím prakticky možné. Ale není to také potřebné. Nejvíc užitečné a nejvíc pomůžou celiakům právě regionální organizace. Při práci s celiaky je důležitý osobní kontakt a ten lépe zajistí menší organizace v místě, nežli velká, byť celorepublikově působící organizace v Praze. Já osobně vidím důležitost spíš v dobré spolupráci jednotlivých organizací.
Pokud jde o diabetiky, taky nemají jen jednu organizaci. Kromě Svazu diabetiků (jehož činnost mimochodem ustala a některé regionální organizace zanikly) jsou další organizace sdružující diabetiky, např. Sdružení rodičů a přátel diabetických dětí, Diacel, Diabetická asociace České republiky atd.
Dotaz:
...můžu vodku, když se vyrábí z pšeničného sladu…
Odpověď:
Ano, lepek přes destilaci neprojde. Destilát tedy lepek neobsahuje. Podobně je to i ostatních destilátů z obilných sladů.
Dotaz:
Rád bych navštívil vaši poradnu, ale nevím kdy a kde. Na vašich webových stránkách jsem to nenašel.
Odpověď:
Na našich webových stránkách se můžete dočíst, že poskytujeme několik forem poradenství, včetně osobních schůzek. Protože ale nemáme vhodné prostory, využíváme k osobnímu poradenství prostory veřejné, nejlépe Krajskou knihovnu, kde jsou velmi dobré podmínky. Pokud máte zájem o schůzku, není to problém, domluvíme si termín. Je ale vhodné uvést oblast, ve které chcete poradit, abychom se mohli připravit a vybrat i vhodné materiály. Také je možné se domluvit a individuální poradenství vám můžeme poskytnout po skončení některé z poradenských akcí, které probíhají pravidelně každý měsíc.
Dotaz:
Kde bych sehnala ten test na celiakii. Nechce se mi k doktorovi, protože mi nic není, ale chci mít jistotu.
Odpověď:
Domácí test „na celiakii“ je možné koupit v každé lékárně nebo přes internet. Musím vás ale upozornit, že s tou jistotou to není tak jednoduché. Pokud si zakoupíte a uděláte test nyní, dozvíte se, jaký vztah k celiakii máte nyní. Za rok, dva nebo déle může být situace zcela jiná. Celiakie může propuknout v jakémkoliv věku, takže, pokud chcete mít jistotu, musela byste si test dělat opakovaně. Otázka ale je, zda je to nutné.
Dotaz:
…v naší rodině nikdo celiakii nemá, ale hodně příbuzných zemřelo na rakovinu. Když tedy celiakie způsobuje rakovinu, mám se také obávat?
Odpověď:
Neobávejte se, nechte se otestovat. Předně, kde berete tu jistotu, že ve vaší rodině nikdo nemá celiakii? V ČR je diagnostikováno přibližně 6-8 tis. celiaků a nemocných je minimálně 100 tis. Ty tedy někde být musí. A možná i ve vaší rodině. Byl vůbec někdo z vaší rodiny někdy na celiakii vyšetřen? Pokud je ve vaší rodině zvýšený výskyt rakovinných onemocnění, je dokonce velmi pravděpodobné, že se tam celiakie vyskytuje, ale není léčena a způsobuje vznik rakovinných nádorů. Měli byste se nechat všichni vyšetřit, nikoliv jen ti s rakovinou.
Dotaz:
Můžete mi poradit, jaký mám používat puding, když Dr. Öetker je prý pro celiaky nevhodný. Proč je vlastně nevhodný, když obsahuje jen kukuřičný škrob.
Odpověď:
Bezlepkových pudinků, které jsou vhodné pro celiaky na našem trhu opravdu moc není. Vím pouze o jediném ALNATURA, který prodávají v drogeriích DM. Je označen klasem a stojí asi 12-13 Kč. (v současné době je ještě na trhu puding značky SEITZ, není ale v žádném obchodě, je možné ho zakoupit pouze na akcích v Praze a Brně, ale je levnější)
Pudinky značky Dr. Öetker jsou kontaminované lepkem při výrobě. Výrobce uvádí na svých webových stránkách i na obalech výrobků, že se všechny výrobky vyrábějí v jednom výrobním provozu, a tedy není možné kontaminaci vyloučit. Jejich konzumace tedy není pro celiaky bezpečná.
Tady je vyjádření výrobce na otázku:
Jsou výrobky Dr.Oetker vhodné pro bezlepkovou dietu?
Firma Dr.Öetker je tradičním výrobcem širokého spektra výrobků pro domácí přípravu moučníků, dezertů, marmelád apod.
V našem portfoliu se nachází celá řada výrobků, která dle receptury neobsahuje pšeničnou mouku ani další složky obsahující lepek – tzv. potraviny přirozeně bezlepkové.
Nepovažujeme se ovšem za výrobce potravin pro zvláštní výživu a své výrobky takto neoznačujeme a na obsah lepku netestujeme.
Při stávajícím strojním a technologickém vybavení a sortimentu výrobků nejsme v současné době schopni zajistit výrobu přirozeně bezlepkových výrobků na oddělené výrobní lince. Tím, že zpracováváme i pšeničnou a žitnou mouku, existuje za současných podmínek a dodržení všech kvalitativních standardů vždy jisté, i když nepatrné, riziko, že se stopové množství mouky může dostat i do výrobku, který běžně mouku obsahovat nemá.
Dle požadavků evropské legislativy o označování potravin jsme se rozhodli uvádět na naše výrobky větu upozorňující na možný výskyt alergizujících složek.
Z výše uvedených důvodů neuvádíme, že naše výrobky jsou vhodné pro bezlepkovou dietu a tyto výrobky ani jinak v tomto smyslu marketingově nepodporujeme.
Na vysoké kvalitě a zdravotní nezávadnosti našich výrobků se tímto nic nemění.
Předem děkujeme za pochopení.
http://www.oetker.cz/oetker_cz/html/default/debi-7qml36.cz.html
Dotaz:
…můžete mi nějak vysvětlit, proč nemáme na dietu žádný příspěvek. Vždyť i Slováci mají příspěvek a i jinde v Evropě...
Odpověď:
Obávám se, že nemůžu. U nás není politická vůle. V současné době, kdy se i těžce postiženým sbírají příspěvky na pomůcky, které nutně potřebují k životu, slepcům příspěvek na stravu vodícího psa atd. asi těžko dosáhneme nějakého příspěvku. Bohužel nám hodně situaci komplikují dvě skupiny lidí:
- Ti, kteří z bezlepkové diety dělají zdravý životní styl a hlásají do světa nesmysly o tom, že je bezlepková dieta zdravá, že při konzumaci lepku mají lidé deprese apod. Takových tvrzení se vládní činitelé rádi chytnou a na zdravý životní styl nám příspěvek prostě nedají.
- Ti, kteří si soustavně kupují hromady různých potravinových doplňků, podporovačů imunity a podobných produktů. Argumentem potom pro odepření příspěvku na dietu je to, že když mají lidi stovky a tisíce korun na zbytečnosti kupované na základě bombastických reklam, tak mají i na bezlepkovou dietu.
Slováci nemají příspěvek na dietu, ale mají možnost si koupit základní potraviny dotované v lékárně na předpis. To není sice dobrý způsob, ale je to lepší, nežli nic.
Jinde v Evropě je to různé. V mnoha státech příspěvky mají, ale ne ve všech. Např. v Německu nemají příspěvek, ale bezlepkové potraviny jsou tam levnější nežli u nás a v porovnání s ostatními potravinami jsou tak 2-3 x dražší nebo i méně. U nás jsou 5-10 x dražší.
Dotaz:
Chci se vás zeptat, co mám dělat, když mi PL odmítá udělat vyšetření na celiakii. Na minulé akci jste říkala, že se mám při potížích obrátit na PL. Mám průjmy, bolení břicha a vůbec mi je pořád zle. Když jsem řekla doktorce, aby mi udělala testy na celiakii, řekla: „Vy celiakii nemáte“. Asi si myslí, že bych musela být hubená. To přeci celiaci jsou. Tak nevím, co mám dělat.
Odpověď:
Pokud váš praktický lékaře odmítne provést vyšetření, máte několik možností.
1. Požádat ho písemně a svou žádost řádně zdůvodnit
2. Můžete PL změnit a jít k takovému, který vám testy provede
3. Můžete kontaktovat gastroenterologa s tím, že PL odmítá provést vyšetření
4. Můžete si koupit test v lékárně a v případě, že bude pozitivní, objednejte se přímo na gastroenterologii
Vaše příznaky jsou typickými příznaky celiakie a PL nemůže pouhým pohledem na vás určit, zda celiakií trpíte nebo ne. Její „odhad“ je naprosto neprofesionálním přístupem a doporučuju vám od ní odejít. Není pravda, že při neléčené celiakii byste musela být hubená. I celiak může být obézní.