Menu
Vyhledávání
Sledování novinek
Můžete nás podpořit
Celiakie - jak a kde začít
Na akcích pacientských organizací je možné potkat se se stejně postiženými lidmi a získat od nich mnoho cenných rad a návodů na lety vyzkoušené postupy. Ať už jde o vaření a pečení, nakupování, stravování ve školách apod.
Celiakie je už v současné době mezi lidmi dobře známá a téměř každý zná někoho, kdo touto nemocí trpí. Řekne-li tedy celiak, že má celiakii, většina lidí ví, co to obnáší a o jakou nemoc jde. Jakkoliv se stále najdou lidé, kteří si pletou celiakii a alergii na lepek, edukace veřejnosti za poslední roky doznala velmi výrazných změn.
Ať už je to tím, že se zlepšuje diagnostika, a tedy se zvyšuje počet postižených touto nemocí, nebo se o problematice celiakie a bezlepkové diety více mluví a píše.
Ale je velký rozdíl o celiakii vědět a s celiakií žít.
Velkou chybou lékařů, kteří stanoví diagnózu a indikují bezlepkovou dietu, je doporučení, aby si pacient našel potřebné informace o nemoci a dietě na internetu. Lékař opravdu nemá v ordinaci prostor vysvětlit pacientovi celou problematiku a ani nemůže, protože zná jen medicínskou část. Ale odkazovat ho na internet je špatně. Internet je plný odborně se tvářících nesmyslů, kterým celiaci začátečníci snadno uvěří. Stejně problematické jsou různá diskusní fóra na sociálních sítích. Jsou zde k dispozici „zaručené“ rady, které mohou celiakovi život velmi zkomplikovat nebo i poškodit jeho zdraví.
Častou chybou pacientů je také spoléhat se na to, co dosud o celiakii věděli a víc nezjišťovat. Člověk, který sám celiakií netrpí nebo se nestará o dítě s celiakií, a tedy v tom každodenně nežije, nemá dostatek potřebných znalostí a dovedností ke zvládnutí diety. Velmi často pak dochází k dietním chybám.
Co tedy celiakovi v začátku doporučit?
Celiak by se měl obrátit na některou z pacientských organizací. Většina z nich pořádá setkání, besedy a semináře, kde získá pacient správné a ověřené informace. Některé také na své akce zvou odborníky z řad lékařů, odborníky z VÚPP a ČOI, odborníky z oblasti sociální, ale také některé politiky či úředníky, kteří můžou napomoci zlepšení života celiaků. Tady je dobré získávat informace. Zástupci pacientských organizací jsou vzděláváni a jejich působení v organizaci je pod garancí odborníků. Mají zpravidla sami letité zkušenosti jak s nemocí, tak s dietou. Pacientské organizace také mívají poradnu, kam je možné zajít na individuální konzultaci a webové a facebookové stránky s potřebnými informacemi. Ale i tady pozor na nemoderované diskuse.
Na akcích pacientských organizací je také možné potkat se se stejně postiženými lidmi a získat od nich mnoho cenných rad a návod na lety vyzkoušené postupy. Ať už jde o vaření a pečení, nakupování, stravování ve školách apod. Příjemné také bývají ochutnávky bezlepkových dobrot s výměnou receptů. A v neposlední řadě vydávají některé pacientské organizace různé edukační materiály, letáky, brožury, návody atd., které lze získat buď bezplatně, nebo úhradou členského příspěvku jako členové dané organizace.
Pacientské organizace, které v ČR fungují:
Celia – život bez lepku o. p. s.
https://www.facebook.com/celia.zbl
celia.zbl@seznam.cz
(+420) 723 515 377
Sdružení jihočeských celiaků z.s.
skopkova@celiakie-jih.cz
Klub celiakie Brno, p. s.
info@klubceliakie.cz
(+420) 603 515 718
Klub celiakie pro Ostravu a Moravskoslezský kraj, z. s.
klubcelostrava@seznam.cz
(+420) 799 510 230
Klub celiaků Zlín - Bezlepkově ve Zlíně, z.s.
www.klub-celiaku-zlin.webnode.cz
monika.erbenova@email.cz
(+420) 604 285 472
Celiaklub Východní Čechy, p. s.
vybor@celiaklub.cz
(+420) 603 992 545
V Praze fungují dvě organizace:
Společnost pro bezlepkovou dietu z.s.
celiak@celiak.cz
coeliac@coeliac.cz
(+420) 604 375 448
Sdružení celiaků ČR, z. s.
info@celiac.cz
(+420) 602 273 173
Pokud je lékař, který stanoví diagnózu, ochoten pacientovi předat kontakt na některou pacientskou organizaci (obvykle mívají k dispozici vizitky nebo letáčky), je to velká výhoda. Někteří to dělají, jiní ne. A na pacientovi pak je, zda předaný kontakt využije.