Do jaké míry dieta celiaka a jeho rodinu finančně zatěžuje je dáno především podmínkami, které pro dodržování diety má, způsobem života, místem bydliště apod. Jinak je to v rodinách, kde je nemocné dítě nebo i více dětí, jinak je to, když je nemocný dospělý, jinak je to v případě seniorů.
Je dobře, když se lidé ptají, protože mezi veřejností je o celiakii a bezlepkové dietě rozšířeno mnoho mýtů. Vybíráme některé dotazy, které padly na akci Den pro život bez lepku na hradě Rotštejně.
Vánoce jsou krásné svátky, které v naší zemi slaví většina lidí. Každý je prožívá jinak, ale zpravidla s sebou nesou konkrétní symboly. Jedním ze symbolů vánoc je štědrovečerní večeře, tj. smažený kapr a bramborový salát, cukroví a vánočka.
Mezi nemoci, na které se dispenzární péče vztahuje, patří i celiakie, a to jak u dětí, tak dospělých. Dispenzární péče je velmi důležitá, protože dává, jak pečujícímu lékaři, tak pacientovi, důležitou zpětnou vazbu o průběhu léčby.
Bezlepková dieta není pro většinu lidí neznámý pojem. Ale ne každý si pod tímto pojmem představí to samé. Je stále mnoho lidí, kteří si ve svých myšlenkách bezlepkovou dietu zařadili mezi diety zdravého životního stylu. A je také mnoho lidí, kteří ji právě proto dobrovolně drží.
Celiakie je autoimunitní nemoc, která stejně jako jiné autoimunitní nemoci dokáže v těle pacienta napáchat velké škody a nakonec pacienta i zabít.
Lékaři, kteří u dětských celiaků provádějí dispenzární péči, se shodují na tom, že až 30% dětí dietu nedrží nebo ji soustavně porušuje. Vzhledem k tomu, že neléčená celiakie může pacientovi vážně poškodit zdraví je takové číslo rozhodně alarmující.
Na akcích, které během roku pořádáme, padne mnoho dotazů. Vybíráme některé z nich.
V letošním roce se na nás lidé s dotazy obraceli více prostřednictvím mailů a facebookových stránek. Je vidět, že většina lidí dává přednost pohodlí domova a pokud se potřebuje zeptat, využívá různé facebookové diskuse, facebookové stránky pacientských organizací nebo mailu.
Tím nejčastějším důvodem je také ten nejlogičtější důvod, tj. mají celiakii. Autoimunitní nemoc, která se tak, jako i jiné autoimunitní nemoci, nedá vyléčit.
Když lékař vyřkne ortel a pacient se dozví, že má celiakii, zpravidla ho zachvátí panika. První, co mu zpravidla přijde na mysl je to známé: Proč zrovna já? Pak následuje mnoho otázek, na které začne hledat odpovědi:
Tuto větu slýcháme velmi často na akcích určených veřejnosti. Vždycky, když nabízíme informace, brožury, či edukační letáky, najdou se lidé, kteří se od nás štítivě odvracejí se slovy: „to se mě netýká“! Zpravidla jim ani nestačíme říct, jak strašně se mýlí.
Pokud má dítě celiakii a musí dodržovat bezlepkovou dietu, je třeba mu věnovat větší péči nežli zdravému dítěti. Potřeba péče o celiaka je samozřejmě různá a záleží na každém dítěti jak se s nemocí a léčbou vyrovná, ale v naprosté většině není stejná jako u zdravého dítěte.
Každoročně zodpovíme mnoho otázek. Na otázky odpovídají jak členové a spolupracovníci naší organizace, tak pozvaní odborníci, ale i zkušení celiaci, kteří se našich akcí zúčastňují.
U dětí se sice v některých případech od provedení biopsie upouští, ale mělo by se tak dít pouze za určitých podmínek, které je třeba plně respektovat. U dospělých se diagnostikování celiakie bez biopsie nepřipouští.