Kategorie: Aktuality, Tématické články

Pacientské organizace

Pacientské organizaceCo je pacientská organizace? Proč vznikají? Jaká je jejich činnost? Kolik jich je a kde?

 

 

 

 

 

 

Pacientská organizace má svou definici v zákoně, ale ta není pro pacienty důležitá. To je jen jeden z mnoha byrokratických kroků ministerstva zdravotnictví, který takovou definici potřebuje. Pojmenování pacientská je dost výmluvný a těžko pochybovat o tom, že si někdo nepochopil, že jde o organizaci, která se věnuje pacientům.

 

Pacientské organizace vznikají především pro diagnózy, kde je potřeba komplexní péče, kterou nemůže poskytnout lékař ve své ordinaci. Je zcela nesmyslné, aby vznikla pacientská organizace, která se bude věnovat onemocnění, jako jsou běžné virózy, nebo bakteriální infekty, např. angína apod. U těchto běžných onemocnění stačí zpravidla medikace a klid na lůžku. Podobně je to u celé řady dalších onemocnění. Ale u chronických onemocnění bývá situace jiná. Autoimunitní nemoci, ale jiná chronická onemocnění, např. celiakie, diabetes, roztroušená skleróza, fenylketonurie, cystická fibróza a celá řada dalších vyžadují dlouhodobou, systematickou a informačně obsáhlou péči, kterou naše zdravotnictví poskytnout nedokáže. Těžko se může celiak obrátit na gastroenterologa s otázkou, jak zajistit dítěti stravování ve škole, jak a kde podat žádost o příspěvek na péči, nebo jak poznám, který kečup je bezlepkový. U mnohých diagnóz je činnost pacientských organizací naprosto nezastupitelná. A celá řada odborných lékařů ji vítá.

 

Činnost jednotlivých organizací se v mnohém liší. Základem je pomoc pacientům zvládnout život s nemocí nebo postižením. Obsah a forma pomoci, ale může a je různá. Některé organizace nabízejí pouze poradenství, některé pořádají setkání pacientů a společné akce, některé vydávají různé informační materiál atd.

 

Seznam a krátký popis činnosti pacientských organizací je k dispozici na webu ministerstva zdravotnictví v sekci Pro pacienty. Seznam pacientských organizací působících v jednotlivých regionech mívají na svých webových stránkách také některé krajské a městské úřady. Ideální je, pokud kontakt na pacientskou organizaci dostane pacient od lékaře v okamžiku stanovení diagnózy a indikace léčby.