Menu

Vyhledávání

Sledování novinek

Můžete nás podpořit

Akce pro celiaky

Celiakie a bezlepková dieta je problematika, kterou se zabývá několik organizací v rámci ČR. Některé působí pouze v daném regionu, některé působí celorepublikově. A některé působí regionálně některými svými aktivitami, a jinými působí celorepublikově.

Typickým celorepublikovým působení pacientské organizace po poradenství prostřednictvím mailu, SKYPE, messengeru nebo telefonicky. U telefonického hovoru těžko zástupce příslušné organizace pozná, odkud dotyčný je nebo odkud volá. Ale i u různých přednášek, seminářů, besed a setkáních se obvykle neřeší, zda je účastník z daného regionu. Pokud má někdo zájem přijet např. z Liberce na akci do Prahy nebo naopak, nikdo mu bránit nebude.

Pokud už nějaká pacientská organizace poskytuje své služby pacientům pouze z konkrétního regionu, je to zpravidla dané finančními zdroji. Neboli pokud má organizace podporu konkrétního krajského úřadu, očekává, že bude organizace poskytovat své služby pacientům v jeho regionu. Podobně je to u podpory měst a obcí, nebo i některých nadací a nadačních fondů.

V případě naší organizace je to také projekt poskytování potravin z Potravinové banky, který je určen pouze pro pacienty Libereckého kraje. Nelze tedy poskytovat potraviny pacientům z jiných krajů a to i v případě, že by se dostavili na akci, na které k distribuci dochází.

Pacientské organizace ale většinu akcí zpřístupňují každému, kdo má zájem. Vyjma naší organizace jsou ostatní zapsanými spolky, a tedy by měli své aktivity uskutečňovat primárně pro své členy. Ale jak je uvedeno výše, nestává se, že by byl někomu odepřen přístup na akci, protože je z jiného regionu.

A jaké jsou nejčastější akce pořádané pacientskými organizacemi celiaků?

Předně jsou to pravidelná často tematicky zaměřená setkání (besedy, ochutnávky, poradenství). Většina organizací je pořádá každý měsíc nebo alespoň několikrát do roka.

Pak jsou to jednorázové akce, pořádané obvykle 1x nebo 2x do roka. Jsou určeny široké veřejnosti a jsou spojeny s prezentací výrobců, dovozců a prodejců bezlepkových potravin. Tyto akce bývaly pro celiaky velkou pomocí v době, kdy byla ještě velmi špatná dostupnost bezlepkových potravin. Některé z nich bývají spojené s odbornými přednáškami a odborným poradenstvím. Pacienti, kteří jsou krátce diagnostikovaní a s bezlepkovou dietou začínají, by se takových akcí měli alespoň jednou, či dvakrát zúčastnit. Pozitivní efekt má nejen možnost levného nákupu širokého sortimentu zboží a odborné přednášky, ale také velká koncentrace lidí se stejným zdravotním problémem. Pacient si tak uvědomí, že v tom není sám, že lidí jako on je hodně a stejně jako on se musí vyrovnávat s celou řadou problémů.

Velmi dobře přijímané jsou edukační akce pro veřejnost. Tedy akce, kde se veřejnosti představí problematika celiakie společně s jiným programem.

Takové akce jsou u nás v Libereckém kraji pravidelně každý rok 3. Je to Májový koncert a dvě akce na hradě Rotštejně. Zatímco Májový koncert má obvykle malou účast, tak akce na Rotštějně jsou hojně navštěvované. Někteří lidé jdou prostě jen na hrad a výstavka, ochutnávka a možnost poradenství je zastihne jen tak mimochodem. Někteří naopak přicházejí plánovaně na naší akci a hrad si prohlédnou jen tak mimochodem.

Přehled akcí naší organizace:

12 x setkání celiaků. Koná se každý měsíc buď v Liberci, nebo v Jablonci n. N.

6 x setkání celiaků v Turnově

Májový koncert

Dny pro život bez lepku

Distribuce potravin z Potravinové banky

Poradenství (mailem, telefonicky, na webu, na facebooku)

Individuální schůzky – osobní poradenství

Přednášky nebo besedy pro onkologické pacienty, seniory, žáky osmých tříd v rámci předmětu Výchova ke zdraví, pro pracovníky školních jídelen..... . Toto jsou nepravidlené akce a konají se jen v některých letech.

Provozování webových a facebookových stránek.

Práce v Pracovní skupině pro celiakii při Pacientské radě ministra zdravotnictví.