Kategorie: Aktuality, Tématické články

Dotazy z poradny 2020

Dotazy z poradny 2020Je dobře, když se lidé ptají, protože mezi veřejností je o celiakii a bezlepkové dietě rozšířeno mnoho mýtů. Vybíráme některé dotazy, které padly na akci Den pro život bez lepku na hradě Rotštejně.

 

 

K důležitým aktivitám naší organizace patří poradenství a edukace veřejnosti. Na akcích pro veřejnost se setkáváme s nejrůznějšími dotazy. Od těch základních, např. co je to celiakie až po ty, které vyžadují složitější odpověď.

Je dobře, když se lidé ptají, protože mezi veřejností je o celiakii a bezlepkové dietě rozšířeno mnoho mýtů. Vybíráme některé dotazy, které padly na akci Den pro život bez lepku na hradě Rotštejně.

 

1) Kdy mám požádat praktického lékaře o vyšetření na celiakii?

 

Pokud má pacient zdravotní potíže a lékaři se nedaří najít jejich příčinu, měl by pacienta vyšetřit na celiakii. Celiakie se projevuje celou řadou zdravotních problémů, které většinou pacient subjektivně vnímá, např. bolením břicha, úbytkem hmotnosti, ale také zvýšenou únavou apod. V některých případech se ale projevuje dlouhou dobu velice nenápadně a pacient subjektivní problémy nevnímá.

Lékař by měl tedy pacienta vyšetřit na celiakii i tehdy, kdy subjektivní zdravotní potíže nemá, ale celiakie se objevila v rodině.

Pokud tak lékař neučiní, měl by pacient lékaře o vyšetření požádat. Krevní testy na protilátky proti tkáňové transglutamináze nejsou drahé a jsou plně hrazeny ze zdravotního pojištění. Indikaci testů může praktický lékař neomezeně opakovat.

 

2) Má smysl opakovat testy u příbuzných celiaka, pokud jsou bez zdravotních potíží?

 

Ano. Celiakie je dědičná, a tedy je u příbuzných vyšší pravděpodobnost výskytu. Zdravotní potíže můžou být po propuknutí nemoci zcela nenápadné, ale přesto může u pacienta vlivem autoimunitní reakce organismu docházet k postupnému poškozování zdraví. Testy je tedy vhodné za 2-3 roky opakovat. Při potížích i časněji.

 

3) Má smysl provést vyšetření na celiakii, pokud není žádný celiak v rodině a pacient nemá žádné zdravotní potíže?

 

Vyšetření na celiakii má smysl provést vždy. Běžně se ale u bezpříznakových lidí, kteří nemají celiakii v rodině, neprovádí. Není tedy vyloučeno, že praktický lékař v takovém případě vyšetření odmítne. Pokud má pacient i přesto, že nemá zdravotní potíže, obavy, může využít některých screeningových akcí, kdy se zájemci testují rychlými testy nebo použít domácí test. Malé screeningy provádí naše organizace v průběhu některých edukačních akcí pro veřejnost. Domácí test je možné koupit v každé lékárně nebo v e-shopech.

 

4) Co je pravdy na tom, že se po bezlepkové dietě hubne?

 

Nic. Bezlepková dieta rozhodně ke snížení váhy nepovede, pokud člověk nezmění celkovou skladbu jídelníčku. Naopak, pokud se pouze zamění potraviny s obsahem lepku za bezlepkové, je vysoká pravděpodobnost, že dojde ke zvýšení váhy. Bezlepkové potraviny, tedy zejména pečivo a kukuřičné těstoviny jsou více kalorické nežli běžné pšeničné. Ke snížení váhy muže docházet v souvislosti s dodržování bezlepkové diety pouze tehdy, je člověk sníží příjem sacharidů, popř. tuků. Ale k tomu nepotřebuje ze stravy vynechávat lepek.

 

5) Má bezlepková dieta smysl pro zdravého člověka?

 

Nemá. Lepek je bílkovina, která zdravému člověku nijak neškodí. To, že u některých disponovaných jedinců vyvolává autoimunitní reakci organismu, neznamená, že se ho máme nějak obávat. Celiakii předejít nelze, a pokud je člověk nositelem „vadného“ genu, může propuknout kdykoliv. Není zcela vyloučené, že zdravým životním stylem a eliminací dosud známých spouštěčů by se riziko propuknutí nemoci dalo snížit, ale to je spíš spekulace. Taková představa prevence proti onemocnění celiakií může mít maximálně psychosomatický efekt. A ten u řady lidí funguje dobře. Pokud si tedy někdo, jak se lidově říká, vezme do hlavy, že zdravou stravou, pohybem a omezením stresu předchází onemocnění celiakií, není žádný důvod mu to vymlouvat. Ovšem za předpokladu, že mu takový způsob života nepřináší jiné problémy.

Tedy dodržování bezlepkové diety u zdravého člověka je zbytečné. Odborníci před tím dokonce varují, protože může mít za následek deficit některých důležitých živin. Celiaci jsou v rámci dispenzární péče pravidelně vyšetřováni také na deficit některých důležitých vitamínů a prvků, ale u zdravých lidí se toto v rámci běžné preventivní prohlídky nedělá.

 

6) Co se stane, když celiak dietu poruší?

 

Je třeba rozlišovat, co lepek v těle způsobí objektivně a jaké následky porušení diety pociťuje celiak subjektivně.

Požití lepku vyvolá u celiaka autoimunitní reakci organismu. Jaké škody v těle tento jev napáchá je velmi individuální. Záleží na tom, zda jde opravdu jen o jednorázovou dávku lepku nebo zda je porušení déle trvající. Pak záleží na tom, jak dlouho porušování trvá. Také záleží na tom, v jakém stavu pacient byl, když došlo k porušení diety. Zda byl na dietě dostatečně dlouho a střevní sliznice byla zahojená a dobře funkční nebo zda došlo k náloži lepku v době, kdy byl pacient na dietě krátce a střevní sliznice byla dosud stále poškozená a zánět nevymizel.

Obecně lze říct, že porušování, ale i jednorázové porušení diety pacientovi škodí a měl by se ho vyvarovat. Následky porušení diety můžou být v řadě případů vážné. Na druhou stranu není pacientovi prospěšné, pokud k porušení dojde nechtěně, aby propadal panice, protože stres situaci rozhodně nepomůže, ale mohl by působit jako katalyzátor toho špatného, co se v těle stane.

Subjektivně nemusí pacient pociťovat žádnou změnu. A často se to stává. Proto někteří pacienti dietu skutečně porušují. Zejména na dovolených, pracovních cestách apod. kdy je pro ně dieta zátěží, se kterou se nechtějí vyrovnávat. Tady také platí výše uvedené, že záleží na mnoha okolnostech. Někteří pacienti mají naopak velmi nepříjemnou reakci na požití lepku. Můžou přijít střevní potíže, jako je průjem, nadýmání, bolení břicha, křeče atd.

Je fatální chybou některých celiaků, kteří se porušování diety nijak neobávají jen proto, že po porušení diety nemají žádné subjektivní potíže.

 

7) Může být vyrážka příznakem celiakie?

 

Ano. Příznakem celiakie může být prakticky cokoliv. Celiakie je, pokud jde o příznaky, velmi zrádná nemoc. Její příznaky jsou velmi různorodé a snadno zaměnitelné s příznaky jiných nemocí. Zjednodušeně řečeno, cokoliv vám je, může být způsobeno celiakií. Od střevních potíží až po psychické problémy, neplodnost, atd. Celiakie je ale zrádná také v tom, že se dlouhou dobu může projevovat velmi nenápadně a pacient žádné zdravotní problémy nevnímá. I vyrážka může mít řadu příčin. Ale také to může signalizovat celiakii. Zejména různé druhy ekzémů.

U kožních projevů pak může jít o Duhringovu dermatitidu, tedy o kožní formu celiakie. Tato forma celiakie ale vyžaduje stejnou léčbu, tedy bezlepkovou dietu.

 

8) Jak by měl celiak postupovat po stanovení diagnózy? Má se přihlásit do nějakého sdružení?

 

Pacienti se po stanovení diagnózy často ocitají ve stavu bezradnosti, někdy i zoufalství. Je to různé, záleží na povaze, životních podmínkách, informovanosti, věku atd. Universální radu tedy nelze dát. Nejdůležitější je zjistit si veškeré informace o nemoci a léčbě. A tím určitě může být využití nabídky pomoci některé pacientské organizace. Většina lékařů nemá možnost informovat pacienta po stanovení diagnózy o všem, co ke zvládnutí léčby a s tím souvisejících problémů potřebuje. Kromě toho, lékař pacientovi poskytne informace pouze z pohledu medicíny. Pacient ale potřebuje mnoho informací i z jiných oblastí, které lékaři už předat (až na výjimky) nedokáží. Celiakie a její léčba je mezioborová záležitost a postihuje náš život ve všech oblastech. Dále potřebuje pacient informace legislativě, která s celiakií a bezlepkovou dietou souvisí, potřebuje mnoho rad a předání zkušeností o bezlepkovém vaření atd. I tady může velmi dobře pomoci pacientská organizace. A v neposlední řadě potřebuje pacient vědět, kde a jak je možné požádat o pomoc, zejména tu finanční.

Obrátit se na některou pacientskou organizaci je tedy pro celiaky určitě dobrá volba. Otázka je ale, na jakou. Každá organizace funguje jinak a každá nabízí jinou pomoc. Některé se více zaměřují na spolkovou činnost, pacienty sdružují, pořádají pro ně pravidelná setkání a jednou nebo dvakrát do roka pořádají bezlepkový trh a odborné přednášky pro účastníky. Naše organizace je více orientovaná klientsky a pacientům a jejich rodinám pomáháme i jiným způsobem. Předně odborným poradenstvím v oblasti sociální a přímou podporou. V rámci přímé podpory distribuujeme pacientům v rámci Libereckého kraje bezlepkové potraviny. Některé organizace působí pouze regionálně, ale některé v rámci možností celorepublikově. Je možné se také obrátit na více organizací a využívat pouze takové služby, které pacient potřebuje, a které mu vyhovují. U spolků je ale často pro bezplatné využití všech služeb vyžadováno členství. Naše organizace pro pomoc, poradenství nebo účast na akcích nevyžaduje nic. Pomáháme tomu, kdo to potřebuje a kdo se na nás obrátí.

Je ale také mnoho celiaků, kteří po stanovení diagnózy čerpají informace pouze na internetu nebo od jiných celiaků. Toto není cesta, kterou je možné doporučit. Na internetu je mnoho nepravdivých a zavádějících informací, které se tváří věrohodně. Informace o celiakii a bezlepkové dietě je možné najít na stránkách různých výživových poradců, e-shopů, fitcenter atd. a ty často správné nejsou. Jejich cílem nebývá seriózně informovat, ale zvýšit návštěvnost stránek a zvýšit prodeje nabízených produktů a služeb.

Problematické jsou také různé diskusní skupiny na facebooku. Někteří lidé tam s jistotou prezentují spíše své pocity, názory a přání nežli skutečnosti. Je možné se tam setkat s příspěvky, které vypadají velmi věrohodně a začínající celiak může mít pocit, že jde o odbornou radu. Ale nemusí to tak být. To ale neznamená, že by se jim měli celiaci zcela vyhýbat. Naopak, kontakt s lidmi, které spojují společné problémy a zájmy je pro celiaky důležitý a přes výše uvedené je tam možné získat i mnoho dobrých rad a nápadů. Jen je dobré tam přijít až době, kdy je celiak poučen a dobře informován ze spolehlivých zdrojů. A pacientské organizace rozhodně spolehlivým informačním zdrojem jsou.

 

9) Jak pomoci mamince, která má pravděpodobně celiakii, ale nechce jít na vyšetření?

 

Pomáhat lidem proti jejich vůli je velice sporné. Je potřeba pečlivě zvážit, zda se o to usilovat nebo respektovat vůli člověka, kterému chceme pomoci. Předně je třeba vědět, z jakého důvodu nechce jít na vyšetření a od toho začít. Může to být proto, že se vyšetření bojí. Bojí se bolesti, nepříjemností, které s tím můžou být spojené, atd. Tady je pak možné mamince vysvětlit, co vyšetření obnáší a přesvědčit jí, že její obavy nejsou na místě. Také je možné některé nepříjemné metody nahradit méně nepříjemnými. Např. pokud se maminka bojí žilního odběru krve, je možné využít rychlý domácí test, který funguje z kapilární krve ze špičky prstu a k odběru se používá sterilní lanceta, jejíž vpich je bezbolestný. Pokud se pacient bojí střevní biopsie, je možné mu vysvětlit, že ačkoliv se výkon provádí u dospělých při vědomí (u dětí se zpravidla prování pod celkovou narkózou), není bolestivý. Může být nepříjemný a vyžaduje určitou spolupráci s lékařem.

Často se ale setkáváme s tím, že pacient nechce podstoupit vyšetření na celiakii proto, aby nebyla vůbec diagnostikována. Prostě to nechtějí vědět. Obávají se omezení v důsledku nutnosti dodržování diety a tím sníženého komfortu života. Takové strkání hlavy do písku je ale velmi nebezpečné, protože nediagnostikovaná, a tedy neléčená, celiakie může mít pro pacienty fatální následky. Může dojít k velmi vážnému poškození zdraví, propuknutí jiné autoimunitní nemoci nebo nemoci s následkem smrti.

K vyšetření nelze nikoho nutit, ale pokud má pacient zdravotní potíže, které jsou způsobeny neléčenou celiakií, pak je jejich eliminace problematická nebo i nemožná. Vždy je potřeba odstraňovat příčinu onemocnění a pouze v případě, kdy to není možné nebo není příčina známá, se léčí nebo zmírňují příznaky.

 

10) Je možné požadovat po školní jídelně, aby zajistila celiakovi bezlepkové obědy?

 

V současné době nemají školní jídelny povinnost zajistit dětem dietní stravování. To platí obecně, nikoliv jen pro bezlepkovou dietu. Ale je to možné, pokud chtějí a pokud to zvládnou. Tady ale narážejí na Vyhlášku 107/2005 Sb., o školním stravování, která vymezuje naprosto nesmyslné podmínky, kterými je příprava dietního stravování limitovaná. A nejen nesmyslné, ale i zcela neproveditelné.

 

Viz znění vyhlášky:

 

(4) Strávníkům, jejichž zdravotní stav podle potvrzení registrujícího poskytovatele zdravotních služeb v oboru praktické lékařství pro děti a dorost vyžaduje stravovat se s omezeními podle dietního režimu, může provozovatel stravovacích služeb poskytovat školní stravování v dietním režimu (dále jen „dietní stravování“), a to v případě zařízení školního stravování za podmínek stanovených jeho vnitřním řádem a v případě jiné osoby poskytující stravovací služby v souladu s ujednáním o zajištění školního stravování.

 

(5) Provozovatel stravovacích služeb používá při poskytování dietního stravování receptury schválené

a) nutričním terapeutem,

b) lékařem se specializovanou způsobilostí v oboru

1. praktické lékařství pro děti a dorost,

2. dětské lékařství,

3. vnitřní lékařství,

4. všeobecné praktické lékařství,

5. endokrinologie a diabetologie, nebo

6. gastroenterologie, nebo

c) lékařem se zvláštní specializovanou způsobilostí v oboru

1. hygiena dětí a dorostu,

2. hygiena výživy a předmětů běžného užívání,

3. dětská endokrinologie a diabetologie, nebo

4. dětská gastroenterologie a hepatologie.

 

V praxi to funguje tak, že školy buďto vyhlášku vůbec nedodržují nebo ji dodržují polovičatě. Tj. formálně jim recepturu odsouhlasí nutriční terapeutka, ale nikoli některý z uvedených lékařů. V některých školách se to také řeší tak, že se škola domluví s rodiči, bezlepkově připravuje jedno z jídel, ale nevydává ho oficiálně za bezlepkové. Tím se ustanovením vyhlášky zcela vyhne.

Vše je ale o dobré vůli školní jídelny. Je nevhodné na jídelnu ohledně přípravy bezlepkového jídla naléhat, protože se tím zvyšuje riziko dietních chyb a tím i poškození zdraví dítěte. Jídelny musí mít pro přípravu takového jídla vhodné podmínky a personál potřebné znalosti a dovednosti.

Potřebu bezlepkového jídla během školního vyučování je ale možné zajistit i jiným způsobem. Tam, kde škola z nějakého důvodu bezlepkově nevaří, a to je většina škol, může zajistit bezpečné skladování a následný ohřev jídla přineseného z domova. Některé školy sice nejsou ochotny vyhovět ani tomuto způsobu stravování celiaků, ale je možné to alespoň zkusit. Výmluva personálu školních jídelen, že to není možné kvůli hygienickým předpisům je lichá, protože praxe mnohokrát ukázala, že pracovníky hygieny toto tolerují.

Jiný způsob, jak zajistit celiakovi teplý oběd je připravit jídlo do horolezecké termosky, kde zůstane teplé min. 6 hodin. To si pak celiak může sníst společně s ostatními v době oběda nebo i v jiný vhodný čas. Pro děti to obvykle velký problém nepředstavuje a je to bezpečné. I když se v  některých případech může dítě cítit příliš vyčleněné z kolektivu. Zátěž je to ale pro rodiče, kteří musí jídlo připravit. Ale to je stejné jako v případě ohřevu.