Problematika celiakie je velmi široká:
diagnostika, screening celiakie, léčba, zajištění bezlepkové stravy, dostupnost bezlepkových potravin, finanční zvládnutí léčby (není hrazeno ani přispíváno ze ZP), dispenzarizační péče o nemocné, organizace (o.s.) pomáhající celiakům, informovanost a obecné povědomí o nemoci  apod.
Diagnostika:
Celiakie je u nás cca 10x poddiagnostikována, tj. z 10 nemocných je diagnostikován 1. Nebo-li 9 z 10 nemocných o své nemoci neví a neléčí se. Celá řada takto postižených lidí má různé zdravotní problémy, jejichž příčina „není známa“, lékaři provádějí různá vyšetření, zkoušejí různou léčbu, především medikaci, ale většinou bezvýsledně. Je-li příčinou obtíží celiakie, existuje jen jediná léčba-bezlepková výživa. Následky neléčené celiakie jsou většinou fatální: bolesti břicha, hubnutí-tloustnutí, nedostatek vitamínů a minerálů např. Fe, Ca, Zn apod., neplodnost, únavový syndrom, neuróza, padání vlasů, lámání nehtů, kazivost zubů, kožní projevy (často zaměňované s lupenkou) apod. Neléčená celiakie také končí zhoubnými nádory, nejčastěji nádorem tlustého střeva, lymfatických uzlin apod.
Problémem také stále zůstává způsob diagnostikování celiakie, protože navzdory málo diagnostikovaným pacientům je i mnoho chybně diagnostikovaných, tj. těch, kteří celiakii nemají, ale je jim indikována bezlepková výživa jako léčba.
Screening celiakie:
Tímto se myslí, cílené vyhledávání nemocných na základě rizikových faktorů, jako jsou: příbuzní nemocných a lidé, kteří mají netypické příznaky, ale příznaky, které ukazují na možnost onemocnění celiakie (diabetici, pacienti s dalšími autoimunitními nemocemi apod.). Celoplošný screening byl připraven Komisí pro celiakální sprue a je „hozený někde v šuplíku“ na MZ. Komise, která celý screening připravila, včetně materiálu, kterým se prokazuje jeho odůvodnění, byla zrušena ministrem Rathem ihned po jeho nastoupení do funkce. I na velký a častý nátlak celé řady lékařů není ze strany MZ vůle screening provést. Přitom diagnostikování, a tedy i léčení pacientů s celiakií by znamenalo velké úspory v našem zdravotnictví. Celiakii si totiž léčí pacienti na své vlastní náklady. Neléčená celiakie naproti tomu stojí naše zdravotnictví mnoho peněz. Tj. spousty „zbytečných“ vyšetření, konzumace léků, provádění léčebných zákroků apod. Tady je právě problém ve velké síle farmaceutické lobby. Velké farmaceutické firmy mají zájem na tom, aby se v hojné míře konzumovaly léky. Diagnostikovaný celiak ale žádné léky nepotřebuje, zatímco pacient s celou řadou zdravotních potíží, jejichž příčina není známá, konzumuje velké množství léků a tím napomáhá dosahování zisků farmaceutických firem. Tento argument ale MZ slyšet nechce a to ani přesto, že neustále zdůrazňují, že je v ČR vysoká konzumace léků. Odmítáním provedení screeningu na odhalení celiakie tento stav ale nepřímo podporují."Ledy se ale snad už hýbou“, protože VZP zvažuje provedení lokálního screeningu na Jižní Moravě ve spolupráci s brněnskou FN. Zatím ale nezačal.
Lepší situace je ve Středočeském kraji, kde se rozhodl KÚ uvolnit 500 tis. na screening celiakie. Ten bude provádět Oblastní nemocnice Kolín, a.s. ve spolupráci s nemocnicí v Příbrami a Mladé Boleslavi. Testování začalo v létě a již jsou první diagnostikovaní celiaci.
Léčba:
Jedinou možnou léčbou celiakie je zabránit této nemoci aby se projevovala. To se nazývá kauzální léčba (příčinná), tj. zabraňuje se nemoci v jejím působení v těle. Takovou léčbou je vyloučení lepku ze stravy. Obecně se nesprávně používá pojem bezlepková dieta. Nesprávně je to slovo dieta, ale to není důležité a je to dost složité téma.
Možná vám vyvstane otázka, co je na tom za problém: VELKÝ. Mnoho našich lékařů, bohužel, o celiakii nic moc neví, nebo mají jen povrchní znalosti. Nesdělí tedy pacientovi, v čem spočívá léčba celiakie a pacienti dodržují bezlepkovou dietu špatně, někdy dokonce vynechávají ze stravy jen potraviny, které jim tzv. nedělají dobře, aniž by 100% vyloučili lepek. Toto by zachytila správná dispenzarizační péče, která ovšem také správně v mnoha případech nefunguje, viz níže.
Zajištění bezlepkové stravy:
Pokud má pacient to štěstí a je diagnostikován, nastává problém: bezlepková výživa. Co to ale opravdu znamená, co jíst a co ne, kde zjistit, co obsahuje lepek, kde bezlepkové potraviny sehnat apod. Tady pro pacienta začíná mravenčí práce, za kterou by se nemusel stydět ani Sherlock Holmes, totiž doslova detektivní práce, kdy pacient pátrá po potřebných informacích. Tady pak často nastupují svou roli organizace (občanská sdružení), která dokáží v začátcích „svého pátrání“ lidem pomoci.
Dostupnost bezlepkových potravin:
Toto navazuje na téma předchozí. Speciální bezlepkové potraviny jsou dostupné pro pacienty různě, podle toho, v jaké části země žijí. Nejlépe jsou dostupné ve velkých městech, kde se dají sehnat ( to slovo je důležité, nikoli koupit, ale sehnat) i v některých supermarketech (velmi omezeně), a kde jsou prodejny „zdravé výživy“, které do svého sortimentu tyto potraviny zavádějí. Horší, nebo spíš hrozná je situace v malých městech nebo na venkově. Tam často nejsou ani supermarkety, ani zdravé výživy. Tady částečně pomůže lékárna, kde je možné objednat velmi omezený sortiment bezlepkových výrobků. Ovšem za předpokladu, že máte internet a „stáhnete“ si seznam výrobků s tzv. APA kódem, který při objednávání musíte v lékárně předložit. Přesto ale nejsou některé lékárny ochotny bezlepkové potraviny objednat a dodat. Velké množství pacientů si potraviny zajišťuje přes internet zasláním na dobírku. To ale tyto potraviny (již tak velmi drahé) dále zdražuje. Viz finanční zvládnutí léčby. 
Finanční zvládnutí léčby:
Cena bezlepkových potravin je cca 10x vyšší nežli cena obdobných potravin s obsahem lepku. Vzhledem k tomu, že není ze strany státu žádná finanční podpora, ani není přispíváno na tuto léčbu ze ZP, stává se pro celou řadu pacientů finančně nedostupná. Víme o pacientech (většinou jsou to důchodci), kteří dietu přestali dodržovat, protože ji neufinancují. Dá se zjednodušeně říci, že bezlepková léčba dokáže i dobře finančně situovanou rodinu stáhnout na hranici bídy. Zejména pokud jsou v rodině celiaci 2-3.  I když je rodina schopná stravu celiaka-celiaků ufinancovat, prostředky vynaložené na léčbu chybí jinde, např. na dovolenou, na kroužky pro děti, na sportovní vyžítí, možnosti návštěvy ZUŠ apod. Odhaduje se, že bezlepková léčba stojí cca 3 000,- Kč měsíčně na jednoho celiaka. Tj. 36 000,- Kč ročně.
MPSV se ohání argumentem, že lidé, žijící pod hranicí ŽM mají na bezlepkovou léčbu příplatek. Není to tak, Jedná se pouze o navýšení ŽM při jeho posuzování. Fakticky tedy pacient nic nedostane. Je mu dorovnáno ŽM, pokud ho nedosahuje svými příjmy. To je cca 40 pacientů ze 4 000 diagnostikovaných. Statisticky zcela bezvýznamné na to, jak se tím MPSV a naši politici stále ohánějí. Shrnuto, máte-li příjmy o 1,- Kč vyšší nežli je ŽM, nedostanete nic.
V současné době se představitelé některých ZP rozhodli na léčbu celiakie pacientům přispět, ale částkami tak zanedbatelnými a s takovými administrativními průtahy, že je snad zbytečné se o tom zmiňovat.
Např. VZP, částka 600,- Kč na rok 2008. Podmínky: děti do 18ti let, doložit potvrzení o diagnostikování nemoci, doložit paragony za nakoupené speciální potraviny s datumem po 1. 7. 2008. Administrativní průtah je např. to, že není specifikováno, co je to speciální potravina, i maso neobsahuje lepek, takže nikdo pořádně neví, co na paragonu může být. Podrobnější informace na http://coeliac.cz/aktuality.
Dispenzarizační péče o nemocné:
Diagnostikovaný pacient musí být pravidelně kontrolován odborníkem na celiakii v rámci dispenzarizační péče. Ta ale v mnoha případech nefunguje. Je celá řada pacientů, kteří mají indikovánu bezlepkovou léčbu, ale jejich další zdravotní stav ani léčbu nikdo více nekontroluje. Ani nejsou zváni na prohlídky-kontroly. Neexistuje žádný jednotný metodický pokyn, jak s těmito pacienty zacházet. Ti, kteří jsou diagnostikováni odpovědnými odborníky, jsou zváni 1x - 2x do roka dle uvážení lékaře na kontrolu. Taková kontrola obnáší především kontrolu dodržování bezlepkové výživy. Dietní chyba se projeví provedením krevních testů. Máme případy, kdy jsou pacienti na kontroly zváni, ale i při jištění zvýšených protilátek proti transglutamináze (tzn. porušování diety nebo chyby v dietě), lékař na to pacienta neupozorní. Dochází tedy i komu, že pacienti i po dobu několika let „trpí pocitem“, že dodržují bezlepkovou výživu, ale není to tak. Dělají nevědomky dietní chybu, která není lékařem při kontrole deklarována. Nevíme přesně, zda je to neznalostí lékaře nebo jeho lhostejností. A tímto se dostáváme k dalšímu tématu.
Organizace na pomoc celiakům:
V rámci republiky existuje a dále vznikají organizace (většinou občanská sdružení), které se snaží zejména v začátcích pacientům a jejich rodinám pomoci. Jejich úloha je často nezastupitelná, protože systém deklarovaný MZ („obraťte se na nutriční terapeutku, či dietní sestru) nefunguje. Nutriční terapeutky a dietní sestry mají zpravidla jen všeobecné a povrchní znalosti o výživě bez obsahu lepku. Bezlepková výživa je příliš specifická a velmi náročná a vyžaduje samostatného specialistu. Tím ale dietní sestry, které mají povědomí o celé řadě dalších diet, nejsou. Paradoxně, nikoliv zdravotnický personál, ale právě již zkušení pacienti nebo jejich rodinní příslušníci jsou těmi „odborníky“. Jejich „vysvědčením“ je dobrý zdravotní stav jejich nebo jejich dětí, tj. negativní protilátky.
Téměř v každém regionu pracuje nějaké o.s., na pomoc celiakům. Tyto organizace také více, či méně usilují o zlepšení života celiaků např. působením na naše instituce jako je MZ a MPSV, ale i na politiky.
K zesílení tlaku na příslušné orgány podala Společnosti pro bezlepkovou dietu o.s. se sídlem v Praze výzvu všem o.s., aby se spojili a vytvořili jednu zastřešující organizaci, která bude lépe a účinněji vyvíjet tlak na příslušné instituce za spolupráce s našimi lékařskými odborníky. Tak došlo k vytvoření takové zastřešující organizace v červnu letošního roku. Zakládajícími členy jsou občanská sdružení :
Společnost pro bezlepkovou dietu o.s. Praha s celorepublikovou působností
Celia-život bez lepku o.s. Liberec a Klub celiakie Česká Lípa
Klub celiakie Turnov o.s.
Jihočeští celiaci o.s.
Klub celiakie Brno
Klub celiakie o.s Litoměřice.
 
Zastřešující organizace je řízena radou, která sestává z delegovaných zástupců jednotlivých členských organizací.
Informovanost a obecné povědomí o nemoci:
Informovanost o nemoci celiakie je v ČR velmi nízká a lidé často srovnávají nutnost dodržování bezlepkové výživy s rozmary typu vegetariánství, makrobiotika, biostrava, zdravá výživa apod. Už právě to, že speciální produkty pro bezlepkovou výživu mívají v sortimentu právě prodejny tzv. zdravé výživy je velmi zavádějící (viz výše).
Různá dietní opatření, která jsem výše uvedla jsou rozhodnutím konkrétního člověka – rozhodnutím. Je jedno jaká je jeho příčina, ale je to jen jeho rozhodnutí.
Výživa bez lepku je léčba, nutnost, jejíž nedodržování může a také velmi často končí předčasnou smrtí pacienta. Je indikována lékařem. Opět zdůrazňuji indikována, nikoli doporučována.
Zdraví lidé, často nechápou souvislosti, nevědí, co to je lepek, ani proč lidé bezlepkovou výživu mají. To celiakům pochopitelně velmi ztěžuje život. Je velmi potřebné provést kvalitní informační kampaň. Neumíte si představit jak velmi je únavné, neustále, kamkoliv přijdete, vysvětlovat situaci.
Např.
- potřebujete ohřát v mikrovlnné troubě přinesené jídlo pro vaše dítě, zatímco rodiče se nají přímo v provozovně.
- žádáte o ohřívání přineseného jídla ve školní jídelně
- dítě musí odmítnou nabídnutou laskominu např. čokoládovou tyčinku, protože neví, zda je bezlepková
Tyto situace, kterými neustále vysvětlujete „proč a nač“ jsou náročné, a zapříčiněné právě tím, že veřejnost o problematice celiaků nic neví. Vysvětlujete ve škole, vysvětlujete v ZUŠ, vysvětlujete sousedům, vysvětlujete personálu v restauracích, vysvětlujete v pěveckém kroužku, vysvětlujete všude, kam přijdete.
 
 
Helena Sasová
předsedkyně výkonné rady Celia-živost bez lepku o.s.