Menu
Vyhledávání
Sledování novinek
Můžete nás podpořit
Skutečné příběhy celiaků - jak to všecko začalo a jak to bude dál
Je mnoho celiaků jejichž cesta ke stanovení diagnózy nebyla snadná. Mnohdy trvalo mnoho let, nežli lékaři zjistili příčinu jejich zdravotních obtíží. S problematikou celiakie souvisí mnoho příběhů, ale také celých lidských osudů. Nabízíme vám některé z nich.
Jak to všechno začalo a jak to bude dál
Seděly jsme s kamarádkou v červenci v zahradní houpačce a debatovaly o našich dcerách. Co škola, jak zlobí, jak je těžké sehnat kalhoty na dívenku, která je, jak říkala moje sousedka „jak z kozy dech“ apod. Měly jsme všední starosti, které se nijak nelišily od všedních starostí ostatních matek osmiletých děvčátek.
Když si na to odpoledne vzpomenu, je mi všelijak. Pořád si říkám, proč se tenkrát čas nezastavil.
Po chvilce si k nám přisedla další kamarádka a významně si prohlížela moji dceru, která si s ostatními děvčaty hrála opodál. Po té se mě zeptala, jestli jí dětská lékařka dělala testy na protilátky na gluten, tedy na lepek. „Myslíš na celiakii“ opáčila jsem nechápavě. Něco málo jsem o té nemoci věděla, ale bohužel, znala jsem jen její klasické příznaky. Ty moje dcera v podstatě neměla, takže mě vůbec nenapadlo na tuto nemoc pomyslet. Kamarádka, která je sama dětskou lékařkou mi řekla, že se jistě mýlí, ale že by mi doporučovala, až budou dceři nabírat při nějaké příležitosti krev, ať požádám o testy na gluten. Tím to všechno začalo.
Když jsem z bujaré oslavy narozenin dceřiné kamarádky přišla domů, ihned jsem nalistovala knihu, kde jsou některé nemoci popsány a důkladně si přečetla příznaky celiakie. Protože žádný z uvedených neměla, požádala jsem jí, aby mě vždycky po stolici, dříve než spláchne, zavolala. Byla jsem velmi překvapená. Stolice byla žlutá a nešla spláchnout. V tu chvíli mi zatrnulo. Ale moje dosavadní zkušenosti, že příznaky leckteré nemoci vůbec nemusí znamenat nemoc, a důvěra v dětskou lékařku mě uklidnily. I přes zkušenost, že mému synovi zjistili těžkou vrozenou oční vadu až v 9 letech, jsem si myslela, že moje dcera je v péči lékařky a ta jistě ví, co má prověřit, když jí bere krev. Dcera byla chudokrevná a já si pečlivě hlídala, aby jí čas od času nabrala krev pro kontrolu krevního obrazu. Také byla malá a hubená, ale přesto, že na spodní hranici tabulek, tak v normě. Já jsem si myslela, že je dobře, že je tak hubená, alespoň nebude mít v dospělosti po dětech potíže s nadváhou. Byla jsem bláhová.
Byl to můj obrovský omyl. No, spíše více omylů současně. Teorie, že je moje dcera zdravá, se rozplynula po půl roce. Dcera měla nějaké potíže a doktorka rozhodla, že jí odebere krev pro kontrolu hormonů. Vzpomněla jsem si na radu kamarádky, žlutou stolici mé dcery, a pozdě zjištěnou vrozenou oční vadu mého syna a požádala doktorku o test na gluten. Do týdne byly výsledky: „Ty testy jsou pozitivní“. V tu chvíli jsem si ještě dostatečně neuvědomovala, co to bude pro mě a mojí rodinu znamenat. Věděla jsem jen, že dcera bude muset pravděpodobně držet bezlepkovou dietu. To je však velmi abstraktní pojem, který nezasvěceným lidem nic moc neřekne. Následovaly další krevní testy a střevní biopsie.
Konečný verdikt zněl – celiakie. Jinými slovy: „Vaše dcera je nevyléčitelně nemocná, nemoc je možné dostat do remise vyloučením lepku z potravy a to doživotně. Léčbu si musíte kompletně hradit“. Abychom to neměli v začátcích tak snadné, zrušili manželovi v rámci organizačních změn místo a propustili ho po 25 letech práce u firmy, já ztratila v této době pro svou firmu velkého klienta, který pro nás představoval většinu příjmů, a manželovi zemřela maminka.
Vzhledem k finanční náročnosti diety jsme byli úplně na dně. V začátku je dieta obzvlášť finančně náročná, protože dlouhou dobu trvá, než se člověk naučí bezlepkově vařit a hlavně péci. Z každého pokaženého výrobku jsem byla nešťastná, protože jsem viděla „vyhozený“ finanční obnos, který bude chybět. Nejhorší bylo, že jsem se teprve před několika lety naučila k velké radosti rodiny dobře vařit a péci. Pekla jsem koláče, buchty, bábovky, vánoční a čajové pečivo a rodina se měla. Hlavně náš dospívající syn, který jí jako regiment vojáků, vyžadoval objemné kynuté pečivo, kterým se s oblibou po vydatném obědě, či večeři „dorážel“. Teď to bylo všechno pryč a já začínala znova – bezlepkově. Ještě horší mi připadalo, že jsem musela syna velmi šidit. Ten celiakii nemá a rád by občas nějakou mlsku. Jenže já jsem musela všem členům rodiny velmi „ubrat“, abych mohla zajistit všechny potřebné potraviny pro dceru, protože ty jsou mnohonásobně dražší než běžné potraviny. Musela jsem pečlivě střežit bezlepkové jídlo a pro nás ostatní kupovat „obyčejné“, protože vzhledem k ceně bezlepkových potravin, jsem jich musela pořizovat jen velmi málo, tak akorát pro dceru. Já jsem zhubla o 5 kg, manžel o 8.
Začal krutý boj s realitou, která je krutá nejen sama o sobě, ale také díky našim snaživým poslancům, kteří navrhli a schválili zrušení dotací na bezlepkové potraviny a příspěvek na potraviny a díky zdravotním pojišťovnám, které léčbu celiakie nehradí a ani na ni nepřispívají.
Je mi líto, když si vzpomenu, že naše zdravotnictví má dost peněz pro lidi, kteří si zdraví sami dobrovolně ničí, ale pro lidi, kteří se se svou nemocí narodí, peníze nejsou. Proč to tak je?
Možná proto, že mezi poslanci a ve vládě nejsou lidé nemocní celiakií. Možná také proto, že lidé nemocní celiakií nevraždí stařenky pro dvacetikorunu.
Lidé, kteří o celiakii něco vědí, jsou chápaví, ale nemají potřebné pravomoci. Ti, kteří mají pravomoci, o ní zase nic moc nevědí.
Snad nikdy nepochopím, proč naše zdravotnictví ubírá nemocným, kteří si svoji cestu nezvolili, a dává těm, kteří si cestu nemoci zvolili dobrovolně. Mám na mysli alkoholiky, narkomany, gamblery, popř. lidi, kteří své zdraví soustavně pokoušejí nevyhovující sportovní zátěží, či steroidy, anaboliky, lidi s nadváhou apod.
V současné době je moje dcera již 10 let na bezlepkové dietě a stále bojujeme. Bojujeme s penězi, které chybí. Bojujeme s přípravou jídel, která je náročnější než běžná, bojujeme s označováním bezlepkových potravin, a se spoustou lhostejnosti, omezenosti, zloby a škodolibosti, která je všude kolem nás. Bojujeme o dceru, o její psychiku, protože velmi trpí svou výjimkou ve školním kolektivu, bojujeme o to, aby se svou nemocí prožila plnohodnotný život. Aby se necítila ošizená, jiná.
Bojujeme a budeme bojovat ještě spoustu let.
hs, Liberec