Jak se žije s celiakií

 

Nová situace vždy vnese do rodiny, kde je diagnostikován celiak, zmatek, ale i velké obavy. Pokud je diagnostikováno dítě, pro matku to ve většině případů, alespoň v začátku, znamená odchod ze zaměstnání nebo snížení úvazku. To sebou samozřejmě nese i snížení příjmů rodiny. Paradoxně v době, kdy velmi vzrostou výdaje. Finanční náročnost bezlepkové diety nespočívá totiž pouze ve vysoké ceně základních bezlepkových potravin, ale i v náročnosti na dovybavení kuchyně (je vhodné pořídit nové kuchyňské spotřebiče např. robot, doplnit nádobí na vaření, popř. pořídit pekárnu na pečení chleba), spotřebu energie při vaření duplicitních příloh a pokrmů a další. Mnoho rodin se tak dostává do finanční tísně, která může mít velmi negativní vliv na psychiku celiaka. Jsou známy případy, kdy dítě málo jí nebo trpí poruchou příjmu potravy (nejedná se o anorexii ani bulimii), protože má pocit, že rodina finančně strádá v důsledku jeho nemoci. Není žádnou výjimkou, že v začátku diety musí rodiče celiaka vyhledat pomoc psychologa.

 

Jaké jsou tedy náklady na bezlepkovou dietu?

Je mylné se domnívat, že finanční náročnost tkví pouze v ceně bezlepkových potravin a surovin. Při dodržování bezlepkové diety vzniká rodině celiaků i celá řada dalších výdajů, které si málokdo uvědomí, a to mnohdy i samotní celiaci, kterých se to týká.

 

Zvýšené náklady při dodržování bezlepkové diety:

 

Cena základních bezlepkových potravin

  • bezlepková mouka (cena se pohybuje od 70,- Kč do 150,- Kč za 1 kg)
  • jednodruhové mouky povolených obilovin, např. kukuřičná, rýžová apod.
  • bezlepkový škrob
  • bezlepkové hotové pečivo
  • bezlepkové těstoviny

 

Cena jiných bezlepkových potravin

Nemusí to být pravidlem, ale jakákoliv potravina, která není „nastavena“ moukou nebo škrobem je dražší. Snaha některých potravinářských firem vyrobit levné výrobky vede ke zvýšenému používání různých náhrad, které zpravidla obsahují lepek. Týká se to uzenin, paštik, ale i jogurtů, hořčice apod. Zatímco zdravý člověk má možnost volby mezi levnějším výrobkem a dražším výrobkem, celiak možnost volby nemá. Musí si pořídit výrobek dražší - bezlepkový.

 

Dostupnost bezlepkových potravin

Dostupnost bezlepkových potravin je pro celiaky různá. Platí pravidlo, že lepší je ve větších městech, podstatně horší je v malých městech nebo na venkově.

Dále platí, že dostupnost se liší podle věku celiaků, zaměstnání, způsobu života, dopravní obslužnosti, ale i pochopením ze strany rodiny apod. Obecně lze ale konstatovat, že špatná dostupnost bezlepkových potravin zvyšuje jejich cenu až o 20 %.

 

Náklady spojené se získáváním informací

Existuje celá řada informačních zdrojů, ale většina z nich je spojena s vynakládáním dalších finančních prostředků, např.

  • informace získané z internetu - internet je placenou službou
  • popř. pořízení PC, chce-li rodina mít informace z internetu doma k dispozici kdykoliv podle potřeby
  • pořízení Katalogu bezlepkových výrobků - je nutné ho zakoupit, cena 49,- Kč
  • členství v některých organizacích celiaků a využíváním jejich poradny je placené. Např. Sdružení celiaků v Praze provozuje placenou poradnu s cenou 200,- Kč/hod. K těmto nákladům je třeba připočítat i cenu dopravy do Prahy. Je ale možné využívat služeb ostatních organizací, které zpoplatněné nejsou. Ale i tady vznikají další skryté náklady např. na dopravu na místo poradny, telefonů na domluvení schůzky apod.
  • pořízení tištěných informačních materiálů, zejména knih. Cena knih o celiakii, popř. bezlepkové kuchařky se pohybuje v rozmezí 200,- až 300,- Kč.

 

Náklady na vybavení kuchyně pro zajištění přípravy bezlepkové stravy

Některé kuchyňské náčiní používané při přípravě stravy s lepkem může být znečištěno a není možné zcela bezpečně zaručit, že příprava bezlepkového pokrmu se obejde bez případné kontaminace. Např. u nádob na pečení, které mají „švy“. V nich se můžou udržet i po důkladném umytí zbytky mouky, které se následně mohou uvolnit do bezlepkového pečiva. Podobně je to i u robotů, automatických pekáren atd. Dále je vhodné pořídit některé další kuchyňské spotřebiče, které v domácnosti nejsou běžně užívané, protože příprava stravy s lepkem není tak náročná (např. tyčový mixer, pekárna chleba, kvalitní hnětač na těsto atd.)

V neposlední řadě je potřebné doplnit množství některého kuchyňského náčiní k použití při duplicitním vaření, zejména příloh (kvedlačky, vařečky, hrnce, pokličky, pánvičky apod.).

 

Zvýšené náklady na energie – elektřina, plyn, voda

Pokud se vaří duplicitně např. těstoviny (jedny pšeničné, druhé bezlepkové), knedlíky, noky apod. vznikají velké náklady na spotřebu energií, včetně nákladů na spotřebu vody při mytí většího počtu nádobí. I když se to může jevit jako zanedbatelný náklad, ročně se jedná o poměrně vysoké částky, které mimochodem náš sociální systém nechce vidět ani u lidí, jejichž příjmy jsou pod hranicí životního minima.

 

Náklady vyplývající z omezení stravování ve školních jídelnách

V některých školách se bezlepkově vaří, v jiných ne. Vzhledem k tomu, že obědy ve školách jsou dotované, dostávají tak zdraví žáci příspěvek na oběd v určité výši, který ale celiaci nedostávají, pokud se nemohou stravovat ve školní jídelně. I toto nejsou zanedbatelné náklady, protože rodina musí vynaložit na přípravu oběda vyšší náklady, nežli je cena dotovaného oběda ve škole. Ročně může tato částka činit až 4 000,- Kč., což je např. téměř roční školné na jeden obor v ZUŠ.

 

Náklady vyplývající z omezení stravování v zaměstnání u dospělých celiaků

Tato situace po obdobná jako předchozí případ. Řada zaměstnavatelů přispívá svým zaměstnancům na obědy/stravenky, které celiaci většinou nemohou využít. Hradí si tak obědy v plné výši, což může znamenat ročně mnohem vyšší částku oproti částce u ostatních lidí.

 

Ostatní náklady specifické podle konkrétní situace, např.

  • Pokud rodina žije v místě s velmi malou dostupností bezlepkových potravin, pořídí si „další“ mrazák k uchovávání těchto potravin. Vedle výdajů na pořízení mrazáku vznikají další pravidelné nemalé výdaje za elektřinu.
  • Pokud má dítě mimoškolní aktivity po skončení odpoledního vyučování a nemá možnost uvařených ani donesených a ohřátých obědů ve škole, donášejí/dovážejí mu rodiče jídlo, aby se najedlo před započetím odpolední aktivity. Tato situace není nijak výjimečná, protože v teple školních tříd se jídlo kazí, a tedy není vždy možné dát dítěti svačinu i na pozdní odpolední čas.
  • Podobná situace nastane v případě výjezdních mimoškolních aktivit. Např. dítě vyjede se svým pěveckým sborem na víkendové soustředění na rekreační chatu v okolí. Celá akce je hrazena ze SRPŠ, či jiných zdrojů a účastníky nic nestojí. Dítě s celiakií ale musí mít vlastní jídlo, které „něco/mnoho“ stojí. Tady je možné namítnout, že dítě by jedlo i doma, a tedy žádné náklady navíc vlastně nevznikají. Vznikají, minimálně na pořízení uzavíratelných nádob, umožňujících ohřev jídla v mikrovlnné troubě a na balení trvanlivého jídla.

 

Poslední uvedené náklady jsou velmi specifické, za to je jich možné uvést velmi mnoho. Je mezi dětmi s celiakií mnoho takových, kteří právě z těchto důvodů nemohou žádné mimoškolní aktivity provozovat.

 

Vedle vysokých nákladů, které s sebou dodržování bezlepkové diety přináší, je nutné také zmínit i tzv. ušlé příjmy. Ty se týkají nejen rodin, kde celiakií trpí dítě, ale i případů, kdy má celiakii dospělý. V případě dětí je to ale více markantní. I tyto situace jsou velmi specifické a záleží na mnoha okolnostech. Obecně je možné ale říci, že nejvíce se to týká rodin s dítětem v předškolním věku. Je v rámci republiky mnoho případů, kdy dítě s celiakií nevezmou vůbec do školky a matka musí být až do doby školní docházky s dítětem doma. Plat jednoho z rodičů pak může ve spojitosti se zvýšenými výdaji výrazně chybět.

 

Další omezení příjmů je

  • zkrácením pracovního úvazku jednoho z rodičů dítěte
  • změnou práce na méně náročnou, a tedy méně placenou.

 

Kromě zvýšených výdajů na bezlepkovou dietu a snížení příjmů při péči o dítě s celiakií, je velkým problémem většiny rodin i časová náročnost přípravy bezlepkové diety a celkové péče o celiaka.

 

Časová náročnost péče o dítě s celiakií

Čas potřebný k celkové péči o dítě s celiakií je dán mnoha faktory:

  • věkem
  • povahou dítěte
  • samostatností
  • smyslem pro odpovědnost
  • pečlivostí
  • jeho postavením v rodině (počet sourozenců a jejich vztahy)
  • vztahem k rodičům
  • vztahem k okolí (příbuzní, škola, kamarádi)
  • celkovým zdravotním stavem dítěte (situaci zhoršují další přidružené nemoci)
  • psychickým stavem dítěte před diagnostikováním i po něm
  • vybíravostí v jídle
  • a celou řadou dalších

 

Proto se setkáváme s rodiči, kteří velký problém s péčí o své nemocné děti nepociťují, ale na druhé straně i s rodiči, kteří takovou péči zvládají na pokraji svých sil.

Je proto velmi bezohledné, když se problémy rodin, kde je péče o dítě velmi náročná, zlehčují, či dokonce zpochybňují. Nemusí být pravda to, že pokud rodiče situaci nezvládají, jsou jen neschopní. Situace může skutečně nezvladatelná být. Takových případů ale není mnoho a někdy stačí jen tzv. přitvrdit. Zavést podstatně důslednější výchovu, dítě vést více k samostatnosti a odpovědnosti a používat přiměřené a účinné tresty při porušování jakýchkoliv závazných pravidel.

 

Život dítěte s celiakií ve škole

I tady jsou velké rozdíly a je možné konstatovat, že co dítě, to jiná situace, to jiné problémy. Záleží na výše uvedených faktorech ze strany dítěte a celé rodiny, ale i na škole, kterou dítě navštěvuje. Jsou školy vstřícné, které dítěti připraví dobré podmínky, ale i školy, v nichž děti s celiakií čelí mnoha problémům. Od nepochopení a bezohlednosti učitelů a výchovných pracovníků až po šikanu spolužáků.

 

Příkladem za všechny může být příklad chlapce, jehož matka se v diskusi na stránkách Společnosti pro bezlepkovou dietu svěřila s problémem šikany svého syna na základní škole. Spolužáci ho nutili sníst pšeničný chléb nebo zaplatit. Celá akce skončila psychickým zhroucením chlapce, protože peníze na zaplacení neměl a chléb sníst nemohl.

 

I případ dívky, které se děti ve škole smály, že jí „blivajzy“, stojí rozhodně za povšimnutí.

 

Na druhé straně je i dost případů, kdy se školy snaží všemožně vyjít dětem i rodičům vstříc a jejich těžký úděl jim usnadnit. Situace je vždycky snazší, pokud učitelé a výchovní pracovníci mají o celiakii dobré povědomí nebo znají někoho, kdo je celiakií postižen.

 

Poznámka autorky:

Před 6 lety, po přečtení celé řady případů o tom, jak ve školách dětem s celiakií dělají problémy se stravováním a nejsou ochotni ani ohřát dítěti donesený oběd, jsem byla úplně šokovaná (v tom dobrém slova smyslu), když mi ředitel školy, kterou navštěvovala naše dcera, sdělil, že škola zakoupila mikrovlnou troubu a dceři budou každý den přinesený oběd ohřívat. V průběhu vyučování byla nádoba s obědem bezpečně uložená v lednici.

 

Nelze ani opomíjet problém psychiky dítěte s celiakií. Mnoho dětí se s tímto handicapem jen těžko vyrovnává, mnohdy se za svoji nemoc stydí nebo jí dokonce i tají. Ať už před spolužáky nebo učiteli.

Je velkou výhodou pro děti s celiakií, když jejich učitelé i spolužáci mají dostatek informací o jejich problému a nedochází k nedorozuměním. Např. když spolužáci nenabízejí celiakovi ochutnat bábovku od maminky, i když je výborná, či koupené sušenky.  A naopak. Pokud je celiak vyrovnaný se svým handicapem a situaci dobře zvládá, není žádný důvod, aby se spolužáci nezeptali, co celiak může za čokoládu, či bonbony, chtějí-li přinést sladkost na oslavu svých narozenin.

Obecně je ale mezi veřejností o celiakii velmi malé povědomí, řada lidí vůbec netuší, co celiakie je, ani proč někdo drží bezlepkovou dietu. Není málo těch, kteří bezlepkovou dietu považují za zdravý životní styl nebo dietu srovnatelnou s vegetariánstvím, či makrobiotikou…..