Naše akce, které v průběhu roku pořádáme, slouží také jako poradna. Účastníci akcí pokládají různé dotazy, na které odpovídáme. Ke konci roku pak vždy některé vybereme a uvedeme zde na stránkách, aby byly k dispozici i těm, kteří se akcí nezúčastnili.
Přesto, že na většinu otázek je možné na těchto stránkách najít odpověď v jednotlivých článcích nebo poradně, stručný přehled nejčastějších dotazů vám ušetří čas.
Některé dotazy, které mají lidé na akcích, jsou výsledkem nejednoznačných informací, které našli na internetu. Týká se to především způsobu stanovení diagnózy a příznaků celiakie.
Je lékař povinen mě vyšetřit na celiakii, když o to požádám?
Lékař je povinen vám poskytnout zdravotní péči odpovídající potřebám vašeho zdravotního stavu. Podle vašeho zdravotního stavu, tedy podle vašich subjektivních obtíží a podle objektivního zjištění indikuje různá vyšetření, která by měla být cestou ke zjištění příčin zdravotních potíží. A to případ i vyšetření na celiakii. Kdy je třeba pacienta vyšetřit na celiakii je uvedeno v metodickém pokynu MZČR, ale lékař tak může učinit i v jiném případě, pokud uzná za vhodné. Pokud patříte mezi pacienty, kteří jsou dle uvedeného metodického pokynu k vyšetření na celiakii indikováni, může na vyšetření trvat. Pokud ne, a lékař vyšetření vaši žádost odmítne, je lepší se obrátit rovnou na gastroenterologii, popř. na jiného lékaře. Vyšetření na celiakii podle zdravotních potíží, které vyvolávaní podezření, může provést i jakýkoliv jiný odborný lékař, např. gynekolog, endokrinolog, ortoped, hematolog atd. Často provádějí vyšetření na celiakii i alergologové, ačkoliv to do jejich oboru nezapadá.
Může mi lékař odmítnout vyšetření na celiakii, když ji má moje dcera?
Nemůže. Naopak, po stanovení diagnózy celiakie je nutné vždy vyšetřit celou rodinu a blízké příbuzné, a to i v případě, že se členové rodiny cítí zdraví. U celiakie často dochází k projevům nemoci až po delší době po jejím spuštění. A často jsou projevy nemoci po delší dobu jen vejmi mírné. Pokud vás váš lékař odmítne, můžete se domluvit na vyšetření tam, kde byla stanovena diagnóza vaší dcery, popř. vám tam doporučí pracoviště, které vás neodmítne. Popř. můžete jít cestou sporu s vaším praktickým lékařem a obrátit se na vaši zdravotní pojišťovnu, která by měla zjednat nápravu.
Na internetu jsou velmi rozporuplné informace o celiakii a bezlepkové dietě. Čemu vám věřit? A jak poznám, čemu můžu věřit?
Ideální by bylo, kdyby lékaři po stanovení diagnózy odkázali pacienta na nejbližší pacientskou organizaci, která mu pomůže. Tohoto postupu se nám ale nepodařilo dosáhnout na celých 18 let naší existence ani u nás v Libereckém kraji. Neznamená to, že to nedělají žádní lékaři, ale nedělají to všichni lékaři. Najít si ale nejbližší pacientskou organizaci není pro celiaka velký problém, protože všechny mají webové stránky. Seznam pacientských organizací je také na stránkách MZČR. Poradit může také Národní rada osob se zdravotním postižením (se kterou velmi dlouho spolupracujeme) nebo příslušný krajský úřad. U nás v Libereckém kraji je zcela nemožné, aby se o nás pacienti nedozvěděli, pokud mají zájem.
Ano, informace na internetu jsou často nejen rozporuplné, ale chybné a zavádějící. Stejně jako „odborné“ a „zaručené“ rady, které se můžete dočíst na sociálních sítích. A jakkoliv na sociálních sítích jsou samozřejmě i dobré rady a správné informace, je pro laika a hlavně začátečníka těžké je rozlišit.
Proto je zejména v začátku po stanovení diagnózy vyhledat pacientskou organizaci a obrátit se na jejich odborníky. Pročíst si jejich webové stránky, zúčastnit se jejich edukačních akcí, vzít si od nich potřebné materiály (letáky, brožury apod.).
Stále všude slyším lepek, lepek! Mám se ho obávat?
Lepek je bílkovina, která se vyskytuje na povrchu obilných zrn (pšenice, ječmen, žito, oves). Pro zdravého člověka nepředstavuje žádný problém. Lepek je problém pouze pro lidi s celiakií, popř. pro lidi s alergií na lepek. Celiakie je ale poměrně časté onemocnění, a tak se o něm i více mluví a píše. Problém představuje také to, že mnoho lidí, kteří celiakií trpí, o své diagnóze neví. Tím může vznikat dojem, že jim, jako zdravým lidem, lepek škodí. Ale není to tak. Tedy lepku není třeba se obávat. Čeho ale je třeba se obávat, je celiakie jako onemocnění. Onemocnění, které se může rozvinout u každého a nelze mu nijak předcházet. Tedy ani sníženu konzumací lepku, jak se občas tvrdí na internetu, ani naopak zvýšenou konzumací lepku. Není ani jisté, že se počet nemocných zvyšuje. Je daleko pravděpodobnější, že příčinou vysokého nárůstu tohoto onemocnění je lepší diagnostika. Celiakie se v současné době mnohem více vyšetřuje nežli v minulosti.
Mám dodržovat bezlepkovou dietu, když není jisté, že mám celiakii?
Bezlepková dieta je kauzální léčba celiakie. Pokud celiakii máte, je bezlepková dieta nezbytností. Pokud ji nemáte, je její dodržování zbytečné. Pokud nevíte, zda ji máte, je třeba se nechat vyšetřit a diagnózu potvrdit nebo vyvrátit. Pokud vás bolí v krku, taky si nekladete otázku, zda máte užívat antibiotika nebo ne, když nevíte, zda máte anginu nebo nemáte! Prostě jdete k lékaři a ten různými metodami zjistí, zda se jedná o bakteriální infekci a pak nasadí antibiotika, nebo nejedná, a pak je nenasadí. A stejně je to i s bezlepkovou dietou. Dodržování bezlepkové diety kromě léčby celiakie, popř. alergie žádný význam nemá.