Kategorie: Aktuality, Tématické články

Dotazy z poradny 2022 aneb na co se lidé ptají

Dotazy z poradny 2022 aneb na co se lidé ptají

 

 

 

 

 

 

  1. Jaký má smysl testovat rodinné příslušníky, když jim nic není?

Celiakie má mnoho příznaků, které jsou velmi různorodé, ale také se může poměrně dlouhou dobu od propuknutí projevovat velmi nenápadně. V takovém případě se můžou některé malé zdravotní obtíže přisuzovat např. jen přepracovanosti, stresu apod. a pacient je tedy přesvědčen, že je zcela zdráv. Ale nemusí to tak být. Projevem už i rozvinuté celiakie může být jen únava, podrážděnost, nesoustředěnost apod. A vzhledem k tomu, že celiakie je dědičná, má smysl testovat i příbuzné diagnostikovaného celiaka. A to nejen jednorázově, ale opakovaně. Protože celiakie se může rozvinout kdykoliv v průběhu života.

 

Zkušenosti v této oblasti ukazují, že právě testováním a systematickým sledováním rodinných příslušníků diagnostikovaných celiaků, se objeví velké množství dalších, kteří by ještě dlouho nebo dokonce definitivně zůstali nediagnostikováni. A čím dříve se po rozvinutí nemoci zahájí léčba, tím je menší riziko poškození zdraví, které v některých případech může být i nevratné. Např. rozvoj další autoimunitní nemoci nebo selhání některého orgánu.

 

 

  1. Je tedy bezlepková dieta zdravá nebo není?

Bezlepková dieta je léčebný režim nikoliv dieta ve smyslu, ve kterém se běžně mezi lidmi používá. Vynechání lepku ze strany u celiaků zastaví autoimunitní proces, který v těle nemocného páchá značné škody. Pro zdravého člověka tedy nemá žádný význam. Bezlepková strava, stejně jako strava s obsahem lepku může být jak zdravá, tak nezdravá. Záleží na celkové skladbě potravin, tedy na obsahu vitamínů, bílkovin, a dalších živin. Lepek v tom žádnou roli nehraje.

 

 

  1. Má pro zdravého člověka smysl omezovat konzumaci lepku?

Nemá. Lepek zdravému člověku neškodí. Mýtus, který se před časem zrodil, tedy, že lepek lidem škodí, že se jím zalepují střeva a že jeho vynecháním ze stravy je možné zhubnout, má zcela jiné pozadí. Lidé, kteří nemají celiakii a dietu držet nemusí, si ji na základě různých „moudrých rad“ nasadí s domněním, že je to dobré pro jejich zdraví nebo že zhubnou. Zkušenosti ale ukazují, že dobrovolné dodržování bezlepkové diety obvykle znamená celkovou změnu skladby jídelníčku. Především jde o výrazné omezení sacharidů. To pak obvykle má za následek jak hubnutí, tak lepší kondici. Konzumace velkého množství sacharidů neprospívá nikomu.

Lepek je bílkovina a na hubnutí vliv nemá.

 

 

  1. Jak poznám, že mám celiakii?

Pacient, ale ani žádný léčitel to nepozná. Celiakie se musí řádně vyšetřit. Pro stanovení diagnózy jsou daná pravidla a lékař se jimi musí řídit. Pokud tak nečiní, vzniká riziko falešné diagnózy, což není, bohužel, zcela ojedinělé.

Diagnostikování celiakie

Diagnostikování celiakie - Metodický pokyn ve Věstníku MZČR

Úskalí spojená se stanovením diagnózy

 

  1. Je škola povinna celiakovi vařit?

Není. Škola podle vyhlášky o školním stravování není povinna nejen vařit indikované diety, ale ani dietní jídlo zajistit. Vyhláška ale umožňuje, aby tak škola učinila, pokud se tak rozhodne a má proto podmínky. Je tedy zcela na rozhodnutí školy, resp. zpravidla školní kuchyně, zda bude celiakovi bezlepkové jídlo připravovat nebo ne. Praxe je taková, že pokud škola bezlepkové jídlo nezajistí, tak umožní alespoň bezpečné skladování a následný ohřev jídla doneseného. Tuto možnost má každá škola i předškolní zařízení, a pokud toto odmítne, je vhodné dát dítě do takové školy, kde to umožní. Také je možné se obrátit na zřizovatele příslušné školy, který může problém vyřešit, ale je otázka, jak se to vrátí. Pracovníci kuchyně pak můžou dělat tzv. naschvály, jídlo ohřívat pozdě, popř. situaci jinak komplikovat. Vždy je lepší jít cestou smíru, nežli použit nátlak. Je jen velmi málo škol, které nevyjdou celiakům vstříc.

 

  1. Jaký je příspěvek na bezlepkovou dietu?

Naše zdravotnictví ani stát v rámci státní sociální podpory na bezlepkovou dietu žádný příspěvek neposkytuje. Léčba celiakie, tedy bezlepková dieta, je plně hrazena pacientem.

Příspěvek na dietu ale poskytují některé zdravotní pojišťovny v rámci poskytování bonusů. Nejštědřejší je v současné době VZP, ale poskytuje ho pouze dětem. Bonusy jsou velmi proměnné a je tedy třeba sledovat, jaký aktuálně platí. Obvykle se stanovují vždy na příslušný rok. Kromě výše bonusu jsou různé i podmínky, za kterých se poskytuje.

Za příspěvek na bezlepkovou dietu se někdy mylně označuje navýšení životního minima při posuzování potřeby dávek hmotné nouze a při jejich výpočtu. Do 30. 9. 2022 bylo toho navýšení 2 800,- Kč a od 1. 10. 2022 se zvedá na 3 066,- Kč.

 

  1. Jak je možné, že se někdo z celiakie vyléčí?

Z celiakie se nelze vyléčit. Celiakie je autoimunitní nemoc a stejně jako všechno ostatní autoimunitní nemoci je nevyléčitelná. Celiakie se od ostatních autoimunit liší pouze tím, že je znám spouštěč autoimunitního procesu, a tím je lepek. Nebo přesněji konzumace lepku. Je-li lepek vyloučen se stravy, autoimunitní proces se zastaví a pacient se jeví jako zdravý. Nejde ale o vyléčení, ale o tzv. remisi. Znamená to, že se nemoc neprojevuje, že se u pacienta neprojevují zdravotní obtíže, které původně nemoc způsobila. Ale v případě, že by pacient opět konzumoval lepek, autoimunitní proces se opět spustí. Bezlepková dieta tedy nevede k vyléčení nemoci, ale pouze k zastavení autoimunitního procesu a tím i k vymizení zdravotních obtíží. Z toho vyplývá, že dietu nelze ukončit, ani přerušit.

Případy údajně vyléčených pacientů jsou známy. Jedná se primárně o takové pacienty, kteří celiakii nikdy neměli a diagnóza byla stanovena na základě předpokladu a nedostatečného nebo chybného vyšetření. Pak může dojít k tomu, že po ukončení diety, pacient žádné zdravotní problémy nemá a i následující vyšetření na celiakii se ukáže jako negativní.

Jiný případ je, když pacient celiakií skutečně trpí a po stabilizaci bezlepkovou dietou ji vysadí. Není výjimečné, že po nějakou dobu (a může to být 1, 2, 3 roky i více) pacient nemá žádné příznaky nemoci. V takovém případě může mít pocit, že je vyléčený. Nebo se sice po nějaké době zdravotní problém objeví, ale zcela jiné, nežli byly ty původní, na základě kterých došlo ke stanovení diagnózy celiakie. Pacient si tedy zdravotní potíže s celiakií nespojí.

 

  1. Je možné dostávat potraviny z Potravinové banky v Praze?

Naše organizace spolupracuje s Pb Libereckého kraje, a tedy můžeme poskytovat potraviny a ostatní zboží pouze celiakům Libereckého kraje. Pokud chce někdo odebírat potraviny v jiném kraji, je potřeba se obrátit na pacientskou organizaci v příslušném kraji nebo v Praze a apelovat na její vedení, aby spolupráci s Pb započalo. Pokud v příslušném kraji pacientská organizace pro celiaky není nebo spolupráce s Pb je z nějakého důvodu vyloučená, je možné se na Pb obrátit přímo. Ale zda příslušná Pb spolupracuje s jednotlivci, či zda je pro ni reálné dodávat jednotlivcům, musí posoudit sama. Ale určitě stojí za to se zeptat.

 

  1. Má dospělý člověk nárok na lázně s diagnózou celiakie?

U dospělých s celiakií nárok na lázeňskou péči nevzniká. Nárok mají pouze děti.

https://www.manes-spa.cz/cs/pobyty/deti-a-dorost

 

  1. Jak poznám, že držím dietu správně?

Rozpoznat dietní chybu není jednoduché. Většina pacientů v remisi nemá po požití lepku žádnou viditelnou reakci (jinak je tomu u alergie), a tedy si ani nemusí uvědomit, že k pochybení došlo. Je třeba k dodržování diety přistupovat velmi zodpovědně s tím, že porušením diety mi sice nic nebude, ale v těle dojde ke změnám, které mi můžou velmi poškodit zdraví. A to se projeví s odstupem času. Pokud dochází k porušování diety často nebo dlouhodobě, pak se to projeví v tvorbě protilátek proti tkáňové transglutamináze. Pacientovi je podle vyhlášky poskytovaná tzv. dispenzární péče, v rámci které jsou protilátky minimálně 1x ročně lékařem kontrolovány.